När Tove Lundin fick sina diagnoser letade hon med ljus och lykta efter konkret och lättillgänglig information. Vad gör man när inte ens de närmast anhöriga förstår vad man går igenom? Vilka rättigheter har man som psykiskt funktionshindrad?
Hon hittade tungläst medicinsk litteratur, böcker för psykologistudenter och inifrån-skildringar av hur det är att leva med psykisk ohälsa. Men ingenstans fanns konkreta tips om hur den som varje morgon får svåra ångestattacker gör för att ta sig in i arbetslivet, eller vid vilka tillfällen det faktiskt kan vara smart att ljuga om sin psykiska ohälsa.
Bristen på information fick Tove att skriva Handbok för psykon. Leva med ADHD och bipolär sjukdom. På 90 sidor går hon igenom vilka rättigheter psykon har och ger tips för att fungera i vardagen. Boken är också tänkt som pepp och inspiration.
Bloggar om psykisk hälsa
Sedan ett år tillbaka bloggar Tove dagligen på Vårdguiden om psykisk hälsa. Tove, som är journalist, berättar upprymt att hon numera är anställd av ett faktureringsföretag som sköter allt pappersarbete så att hon kan fokusera på skrivandet. Men vägen dit har varit lång.
– Det tog flera år innan jag fick den hjälp jag har i dag. Jag hamnade mellan stolarna: jag försökte jobba men fick dåliga meriter från arbetsplatsen, samtidigt som jag var för frisk för att få bli sjukskriven.
Tove hann träffa åtskilliga handläggare, läkare och psykologer innan hon för ett halvår sedan kom till Arbetsförmedlingen Kultur. Där förklarade en handläggare vilka rättigheter hon har.
– Man liksom flyter runt på något sätt. Det är väldigt skrämmande. Det som var mest traumatiskt var hur jag blev behandlad av olika myndigheter. Av allt jag gått igenom är deras bemötande det absolut värsta jag varit med om; värre än min psykos.
Även om psykisk ohälsa börjar bli mer uppmärksammat, upplever Tove att det fortfarande finns en stor okunskap på området. För ett halvår sedan påstod till exempel Nathan Shachar i en krönika i DN att diagnoser som ADD och ADHD är "en katalog över allt som kännetecknar normala pojkar: svårt att sitta stilla, lackande uppmärksamhet, slarv med läxor."
– Det är så långt från verkligheten man kan komma. Det finns ju både pojkar som är inåtvända och flickor som är utåtriktade. Och det finns vuxna kvinnor som har ADHD som inte alls känner sig som en 12-årig pojke. Många som läser min blogg är kvinnor i 50-årsåldern, som har får sin diagnos först nu, kanske har det tidigare yttrat sig som utbrändhet eller ångestsjukdomar. Förhoppningsvis börjar man se att ADHD kan yttra sig på många olika sätt.
Blir ofta ifrågasatt
Tove menar att personer med osynliga handikapp utsätts för en stigmatisering som skiljer sig från den som personer med synliga handikapp möter.
– Ju friskare du verkar, desto mer ifrågasatt blir du. Jag har till exempel blivit ifrågasatt för att jag kan skoja om mina diagnoser. Folk har sagt att om jag kan skoja om det så kan det inte vara så farligt. Det finns också de som tycker att har man ADHD kan man lägga om kosten; typ ta lite mer D-vitamin så blir det bra.
Att ständigt bli ifrågasatt gör att många psykon känner ett behov av att hävda sig. Tove tror att ifrågasättandet är en starkt bidragande orsak till självdestruktivitet bland personer med psykisk ohälsa.
– Jag ska inte säga att människor som skär sig i armarna bara gör det på grund av samhällets attityd. Men självklart blir det en konsekvens av att man hela tiden känner sig ifrågasatt. Man måste visa det som inte syns utanpå.
Vi genomför intervjun i Toves lägenhet på Södermalm i Stockholm. Hennes katt övervakar oss från en stol intill fönstret. Tove skriver i boken att hon egentligen anser att alla människor är mer eller mindre psykon. Det gör mig nyfiken på vad hon har för inställning till diagnoser.
– För mig är det viktigt att ha en diagnos för att få rätt hjälp. Tyvärr kan du inte få hjälp om du går till Arbetsförmedlingen och säger att du har svårt att passa tider. För att få hjälp måste du först gå till en läkare och få en diagnos. Diagnoserna är självklart också viktiga för att förstå mig själv bättre och veta vilka verktyg jag ska använda. Men jag är inte min diagnos, jag är först och främst Tove. Det är väldigt sällan jag säger "det här var min bipolära Tove", även om det ibland kan vara skönt att distansera sig och säga "nu hade jag ett skov, det var inte jag själv”.
Fel på samhället
Ibland möter Tove människor som säger att de också brukar glömma nycklarna eller kollar om spisen är avstängd. Då är hon noga med att påpeka att det är skillnad mellan att kolla om spisen är avstängd en gång innan man går ut jämfört med att kontrollera 20 eller 40 gånger.
– Alla har inte funktionshinder på det sättet. Men när det kommer till vad som är normalt och vad som är onormalt så är det väldigt... snävt. Jag är fortfarande kluven i det där. Jag tycker att det är samhället och inte mig som det är fel på, samtidigt vill jag ha respekt för att jag är en jävla fighter. Jag tror inte att människor kan förstå hur mycket vi med psykisk ohälsa verkligen kämpar.
De snäva ramarna för vad som anses "normalt" gör det än svårare för psykon att passa in. Tove säger skämtsamt att det kan räcka med att ha på sig en konstig hatt för att bli klassad som galning. Hon drömmer om en värld med färre oskrivna lagar om vad som anses vara normalt beteende.
I ett samhälle som var bättre anpassat efter psykon skulle diagnoser inte spela lika stor roll, tror Tove. I ett sådant samhälle skulle det inte vara en självklarhet att alla jobbar från morgon till kväll varje dag. Föreställningen om att den som kommer sent är en dålig människa skulle behöva ifrågasättas.
– Vissa har ju faktiskt detta som ett symptom. Har du ADHD kan du till exempel helt sakna tidsuppfattning.
Om samhället var bättre anpassat, skulle du ha ett mindre handikapp då?
– Absolut. Alla problem jag stöter på har ju med samhället att göra, allt från att fylla i en blankett till att fungera på arbetsmarknaden eller fungera på en middag.
Rätt till ett fungerande liv
Tove anser att psykisk ohälsa måste bli mer synlig, liksom tillgången till de hjälpmedel som faktiskt finns. Det tog lång tid innan hon själv hittade information om Hjälpmedelsinstitutet som har hjälpmedel för personer med både fysiska och psykiska funktionshinder.
– Du har ju rätt att ha ett fullt fungerande liv, både hemma och på jobbet. Jag tror att det speciellt hos kvinnor ligger prestige i att ha ordning och reda i hemmet. Men har du ADHD klarar du inte det, och erkänner du inte det för dig själv kan det bli allvarliga följder. Du kan gå in i väggen eller få en psykos. Jag tror det är vanligt – framförallt bland kvinnor – att stänga in i stället för att leva ut.
När Tove bloggar på Vårdguiden försöker hon uppmuntra sina läsare att rikta frustration utåt. Samma dag som vi gör intervjun har hon och hennes läsare diskuterat vad som är bäst att slänga i väggen. En person tipsade om diskborstar från Ikea för 10 kronor. Tove brukar själv köpa upp ett lager ljusstakar från Myrorna som hon slänger i väggen vid behov.
– Sådant där kan vi prata helt naturligt om på bloggen, det är helt underbart och förlösande! utbrister Tove.
Hon beskriver bloggen som det bästa som hänt henne. När hon började skriva för ett år sedan trodde hon aldrig att den skulle få ett sådant genomslag. Bloggen har kommit att fungera som ett forum där läsare peppar och stöttar varandra samtidigt som de får bekräftelse på att de inte är ensamma. Flera läsare har uttryckt att bloggen har räddat deras liv, berättar Tove.
Det är också genom bloggandet som Tove har insett hur många som tror att de är ensamma och inte har en aning om sina rättigheter.
– Det är jättesorgligt. Ett psykiskt funktionshinder är ju som vilket funktionshinder som helst och du har rätt till hjälpmedel, men det är många som till exempel inte känner till vårdgarantin eller att man kan få lönebidrag. Det här är en av anledningarna till varför jag skrev boken. Jag blir så arg på alla myndigheter och att det ska vara så svårt att få reda på sina rättigheter.
