I dag lider 200 000 svenska kvinnor av sjukdomen endometrios. Trots
detta vet man fortfarande mycket lite om dess orsaker, och i medeltal
dröjer det åtta år innan patienten får rätt diagnos. Efter det första bekräftade dödsfallet i sjukdomen kräver
patientföreningen krafttag.

– Det är inte en fråga om när, det kommer att hända igen, säger Nina
Green, ordförande för Endometriosföreningen i Västra Götaland.

I juni 2011 inträffade det första kända dödsfallet i endometrios då
27-åriga Emilia dog. Hon hade då hunnit träffa 32 läkare under nio
månader, innan hon avled i sviterna efter ett endometriosrelaterat stopp i
tarmen. Både Socialstyrelsen och Sahlgrenska Sjukhuset utreder
just nu händelsen. Fallet belyser ett obehagligt faktum – den svenska
sjukvårdens oförmåga att diagnostisera en kvinnosjukdom som är
vanligare än cancer.

Onödigt lidande

Sjukdomen endometrios är kronisk, och innebär att livmoderslemhinnan
vid menstruationen hamnar utanför livmodern. Bitar av livmoderslemhinna
förs med mensblodet baklänges via äggledarna ut i bukhålan och fastnar på
bukväggen, äggstockarna, bäckenet, urinblåsan och tarmen. Där
börjar de växa, och orsakar inflammation, sammanväxningar,
ärrvävnad, cystor och buksmärtor.

Symtomen yttrar sig som svår magvärk, inte sällan så stark att
kvinnan kräks, svimmar och är utslagen i flera dygn. Ofta misstar
läkarna den dock för vanlig menssmärta, vilket leder till onödigt och
långvarigt lidande.

– Jag har själv lagt mycket tid på att följa med patienter på
gynbesök, och enligt personalen varit “jättejobbig”. Men just bara på
grund av att vi ställt krav har de fått de undersökningar och den vård de
förtjänar. Just nu har vi i föreningen patienter som inte får vård
boende hemma hos oss. Men hur långt ska vi sträcka oss? säger Nina
Green.

Nina Green, ordförande för Endometriosföreningen i Västra Götaland.

Nu kräver Endometriosföreningen att sjukdomen som varje år drabbar 200 000
kvinnor klassas som en folksjukdom, för att därigenom ges en nationell
vårdplan. De vill också ha fler specialistcentrum än de två som finns
i dag, i Huddinge och Uppsala, och det som planeras till Malmö.

– De räcker inte. De ska bara ta hand om de svåraste fallen, men
eftersom det saknas kunskap ute i primärvården så hamnar alldeles för
många patienter hos centrumen. Speciellt i Västra Götaland är behovet
enormt.

En av de främsta svenska experterna på sjukdomen, överläkaren och
forskaren Matts Olovsson på Endometrioscentrum i Uppsala, anser även
han att vården är otillräcklig, och med sin långa erfarenhet har han
inte svårt att se orsaker.

– Det beror mycket på att det är en kvinnosjukdom. Det är svårt att få
forskningsanslag, man anser annat vara viktigare. Även inom läkarkåren
är intresset ganska svalt, vi har till exempel i flera år försökt komma med
på allmänläkarnas årliga konferens för att föreläsa om detta, men
nekats.

Matts Olovsson, forskare och professor i gynekologi.

För att möta det vårdbehov som finns – mellan 5 och 10 procent av
alla Sveriges kvinnor beräknas ha sjukdomen – efterlyser han, förutom
mer forskning om orsaker och behandling, en folkbildningskampanj.

– I dag undervisas det tyvärr väldigt lite om detta på läkar- och
sjuksköterskeutbildningarna, och en stor del av de kvinnor som söker
vård tas inte på allvar. De går från läkare till läkare och berättar
sin historia – de har ont både när de kissar och bajsar och vid
samlag, men möts av oförståelse och “sluta gnäll”-attityd. De tappar
förtroendet för vården, och tystnar till slut.

Precis som Endometriosföreningen hoppas han att det förslag om ett
fjärde regionalt endometrioscentrum som just nu ligger hos politikerna
i Västra Götaland blir verklighet. I övriga delar av landet bör
kvinnoklinikerna tillhandahålla specialistkompetens för endometrios
och andra svårare gynekologiska sjukdomar.

Det kräver dock att
landstingen tar krafttag och lägger större resurser på att organisera
utbildningar om sjukdomen, inte minst vidareutbildning av gynekologer.

Nedbrytande misstro

Ett land som ofta nämns i debatten om endometrios är Danmark, där
man har en väl utvecklad vårdkedja med flera regionala vårdcentrum,
samt en centraliserad kirurgi. Inte minst det senare förespråkas av
Matts Olovsson.

– Endometrioskomplikationer kräver i många fall komplicerad
gynekologisk kirurgi, och bör bara utföras på specialistmottagningar.

Ordföranden för svenska Endometriosföreningen, Christina Liffner,
har under de senaste åren lyssnat på många tragiska berättelser från
drabbade kvinnor. Hon kallar den långa väntan på diagnos “fullkomligt
vansinnig” och påpekar också det psykiska lidande detta innebär för
patienterna.

– Det är rätt knäckande att aldrig bli trodd. Senast i går träffade
jag en kvinna som opererats akut för förstoppning, och chockats när
hon i efterhand insåg hur kritiskt läget var. Nu är det bevisat att
det var endometriosen som tog Emilias liv, men vi befarar att det
finns ett mörkertal, man kan dö av komplikationerna. Endometrios får aldrig uteslutas när en kvinna kommer in med
buksmärtor!