I dag startar den internationella endometriosmånaden. Världen över försöker patientföreningar och organisationer väcka uppmärksamhet för den dolda folksjukdomen. ”Genom att inte kännas vid endometrios, låter vi sjukdomen gro i tystnad och hanteringen av drabbade kvinnor, partners och anhöriga förblir undermålig”, skriver Rebeca Álvarez från Endometriosföreningen, Sverige.
I Sverige beräknas cirka 10 procent av alla kvinnor lida av den kroniska, gynekologiska sjukdomen endometrios. Endometrios är en av de vanligaste anledningarna till att en kvinna uppsöker läkarvård. Sjukdomen är individuell och symptomen kan se olika ut, men cirka 20 procent av de drabbade lider av svår endometrios. Den svåraste formen lindras med hjälp av starka medicinska preparat som sätter kvinnan i ett konstgjort klimakterie, för att förhindra östrogenproduktionen och därmed stoppa tillväxten av endometrios. Detta preparat i kombination med starka smärtstillande är vardag för många kvinnor.
Andra kvinnor får en väl fungerande vardag med andra hormonella preparat. För vissa är ofrivillig barnlöshet, provrörsbefruktning och adoption en verklighet. Dessutom drabbas flera kvinnor hårt psykiskt, socialt och ekonomiskt. Vårdens okunskap om endometrios kostar samhället flera miljarder kronor, per år.
Enligt en rapport från Uppsala universitetssjukhus, Burden of illness in women with endometriosis med professor Matts Olovsson som huvudförfattare, kostar en endometriospatient mellan 40 000 och 90 000 kronor per kvinna och år. Cirka 50 000 kronor är direkta vårdkostnader för läkarbesök, mediciner, inläggningar, operationer och 40 000 kronor är indirekta kostnader för ökad sjukfrånvaro och arbetsbortfall.
I Sverige finns det ca 200 000 kvinnor med endometrios och uppskattningsvis behöver 20 procent av dessa kvinnor medicinsk och/eller kirurgisk behandling. För att visa hur mycket detta kostar samhället multiplicerar vi 40 000 kvinnor med det ungefärliga totalbeloppet på 90 000 kronor – summan blir 3,6 miljarder – per år! Det är svårt att låta bli att fråga sig hur det politiska stödet hade sett ut, om endometrios var en sjukdom som endast drabbade män. Det är nu tid att ta tag i denna ojämställdhet.
Genom att inte kännas vid endometrios, låter vi sjukdomen gro i tystnad och hanteringen av drabbade kvinnor, partners och anhöriga förblir undermålig. Om de drabbade fick hjälp i ett tidigt stadium skulle år av lidande förhindras. Dessutom skulle deras livskvalitet höjas enormt, för att inte nämna de ekonomiska vinster samhället skulle göras om kvinnor med endometrios får rätt vård från början. Dyra ingrepp, mediciner och akutbesök skulle inte behövas i samma utsträckning. Den nuvarande situationen är ohållbar och det är dags att regeringen och samtliga partier i riksdagen börjar prata om endometrios.
Ytterligare ett stort problem är att det tar cirka åtta år innan en kvinna diagnostiseras med endometrios. Det är dyrt. Om endometrios upptäcks i ett tidigt skede är chansen större att symptomen går att behandla med lindrande hjälpmedel, till exempel hormonella behandlingar.
Problemen börjar ofta i ung ålder, då kvinnan början menstruera. I många fall har hon då tidigare beklagat sig hos sina föräldrar, sin skolsköterska, sin vårdcentral, barnmorskan på ungdomsmottagningen och senare sin gynekolog utan att någon av dem haft kunskap om endometrios. Ett steg i rätt riktning vore att utbilda skolsköterskor, läkare på vårdcentraler och barnmorskor på ungdomsmottagningar om endometrios, då det oftast är de som den unga kvinnan först möter. Genom att klassa endometrios som en folksjukdom skulle ett stort steg vara vunnet, och utarbetningen av en nationell vårdplan kan påbörjas.
Det finns inga riktlinjer för hur endometrios bör tacklas, och förståelsen för hur allvarligt denna sjukdom drabbar individer, och samhället, verkar ha passerat våra politiker obemärkt förbi. Det senaste året har dock media skrivit om endometrios, och flera politiker från olika partier har uppmärksammat endometrios ibland annat sina riksdagsmotioner. Dessvärre har ärende efter ärende lagts ner utan gehör.
Mars är den internationella endometriosmånaden, då sker många aktiviteter för att uppmärksamma sjukdomen, och många kvinnor och anhöriga bär då endometriosfärgen gult. Facebookevenemanget ”Den gula promenaden” startade som ett initiativ till att uppmärksamma det. Häng med och dela fakta som kan avgöra livet för dig, din syster, din dotter, din mor, din bästa vän. Detta är inte på skämt. Detta är på blodigt allvar.
