Det var en söndag för ett par veckor sedan som Madeleine Säljö tillsammans med omkring 40-50 personer möttes och promenerade i Göteborg för att sprida information om endometrios och för att stötta varandra. Under promenaden, Endomarschen, delade de flygblad och många var intresserade:
– Det var så många som ville ha information, det var stor respons och det var anhöriga, vänner och många barnvagnar i marschen hela vägen från Nordstan till Avenyn och Götaplatsen. När vi samlades ville jag krama varenda en och tacka dem för att de kom. Jag träffade folk jag aldrig mött tidigare, säger Madeleine Säljö.
Väl på Götaplatsen släppte de upp 20 ballonger i luften och de höll också en tyst minut för att minnas att många är för sjuka för att kunna gå, eller att ta sig ut. I sitt tal berättade Madeleine Säljö också om att flera som drabbas svårt av endometrios mår psykiskt mycket dåligt – depression är något många endometriospatienter drabbas av till och från – och att några mår så dåligt att de helt enkelt inte längre orkar med sina liv. Madeleine Säljö förklarar att hon känner till två personer med endometrios som nyligen tagit sina liv, och att hon är orolig för att många befinner sig i en riskzon:
– När vi släppte upp ballongerna tror jag det inte var någon som inte grät. Det är viktigt att komma ihåg att det här är en så tung sjukdom och är det ingen som lyssnar på dig och tar dig på allvar är det lätt att brytas ner. Många tjejer jag känner är i farozonen och det är därför jag ville göra den här marschen. Det är där jag lägger min energi, säger hon.
Global uppslutning
Marschen var också en del av den internationella endometriosmarschen, Worldwide Endo March som genomfördes för första gången i år. Den 13 april, eller dagarna därpå, demonstrerade folk på mer än 50 platser i världen för att uppmärksamma sjukdomen som beräknas drabba omkring 200 miljoner personer globalt. ”Hjälp oss att avsluta tystnaden kring endometrios så att miljontals kvinnor och flickor kan få rätt diagnos, vård och förhoppningsvis ett botemedel” skrev läkaren Camran Nezhat på organisationens hemsida.
Under mars månad uppmärksammas endometrios världen över.
I Malmö hålls en manifestation i morgon, lördag den 29 mars, då Endometriosföreningen Skåne protesterar mot nedskärningar inom kvinnovården och brist på kompetens kring sjukdomen. Och till den 31 mars är Den gula promenaden, också inom Endometriosföreningens regi, inplanerad. Då inbjuds folk runt om i landet att gå själv eller tillsammans med andra med gult band på jackkragen för att uppmärksamma sjukdomen. Samtidigt som kunskaperna både bland människor i allmänhet och inom vården fortfarande inte är tillräckliga så har det hänt mycket på den fronten under de senaste åren, och inför marschen i Göteborg intervjuades Madeleine Säljö av Göteborgsposten, och senare också i Ligga med P3. På måndag ska hon också medverka i TV 4:s program med Malou von Sivers, Malou efter tio, och berätta mer om sjukdomen.
Akuten igen
Men det var på håret att marschen i Göteborg inte blev av. Bara en vecka innan den där soliga söndagseftermiddagen fick Madeleine Säljö så svåra smärtor att hon blev tvungen att åka till akuten. Resan in till Sahlgrenska sjukhuset har hon gjort många gånger. Men trots att hennes sjukdom är väl dokumenterad – hon har genomgått 19 operationer för att ta bort sammanväxningar, cystor och annat – möttes hon där av en läkare som inte tog henne på allvar. Trots att smärtan var så hög att hon inte kunde behålla maten ville läkaren att hon ”skulle prova en diklofenak”. Diklofenak är en så kallad NSAID-medicin som är antiinflammatorisk som går att finna i till exempel receptfria Voltaren och är en variant av värktablett som oftast finns i den grundarsenal av smärtstillande som endometriospatienter tar till vardags.
Sättet som läkaren reagerade på är inte helt ovanligt. På endometriosforum och i diskussionsgrupper framkommer ofta berättelser från kvinnor som åkt till akuten efter att ha prövat allt från maximal smärtdos till värme, tens, och spikmattor utan att något hjälpt, och väl på sjukhus ändå endast erbjudits vetekuddar eller en alvedon. Tidigare har Madeleine Säljö mest blivit arg vid ett sådant bemötande, men numera åker hon bara hem om hon stöter på okunniga läkare och åker tillbaka dagen efter i hopp om att en mer endometrioskunnig läkare har skift. Det funkade den här gången:
– Jag fick dropp eftersom jag inte kunde behålla något. Det tog tid innan vi fick ordning på smärtan, men där var läkare som känner mig och som inte tror jag ljuger, vissa läkare kommer jag aldrig känna respekt för, men vi har också många hjältar, säger hon och räknar upp namn på flera endometriosspecialister, en oumbärlig kunskap för dem som bär på sjukdomen.
Myter och okunskap
Omkring 200 000 kvinnor, flickor, och transpersoner, beräknas ha endometrios i Sverige. Långt ifrån alla drabbas så svårt som Madeleine Säljö. En del har sjukdomen utan några tydliga symtom, och deras liv kanske inte påverkas nämnvärt. Vissa kvinnor får sin diagnos först efter att de har försökt och misslyckats med att bli gravida. Endometrios leder inte till infertilitet men många får en försämrad fertilitet. Det varierar dock, som så mycket annat med denna sjukdom, från en patient till en annan. Fortfarande finns det en tro på att graviditet skulle kunna bota endometrios men så är inte fallet. Däremot kan en del må bättre under graviditeten och under amning eftersom hon då inte har ägglossning och inga mensblödningar. Andra mår i stället sämre eller får förvärrade smärtor efter en förlossning.
En annan föreställning som har varit utbredd är att unga flickor inte kan ha sjukdomen men i själva verket är det vanligt att de kvinnor som diagnosticeras med endometrios har haft det sedan sin första mens. Enligt en amerikansk studie hade 70 procent av kvinnor med diagnosticerad endometrios haft symtom före 20 års ålder, och 38 procent hade haft symtom före 15 års ålder. Så var det i Madeleine Säljös fall. Vid sin första mens drabbades hon av fruktansvärda smärtor, var hemma från skolan i en vecka och kunde inte behålla någon mat.
– Mina kompisar i skolan sade att det inte var normalt, men sjuksystern gav mig bara en panodil, jag fick höra att ”det är så här vi tjejer har det”.
Vid Götaplatsen höll Madeleine Säljö tal och påminde om de som mår sämst.
Men det är inte normalt. Smärtor som gör att en inte kan gå till skola eller arbete, eller som värktabletter inte klarar av, är inte normalt och måste utredas. Därför satsar till exempel Endometriosföreningen mycket på att sprida kunskap om endometrios till landets ungdomskliniker och sjuksköterskor. För en tidig diagnos och behandling innebär en bättre prognos för sjukdomsförloppet och smärtutvecklingen.
Lång tid till diagnos
För Madeleine Säljö dröjde det sju år av smärtor innan hon fick en diagnos, men slut träffade hon en läkare som genom ett ultraljud snabbt kunde konstatera att hon hade endometrios och hon remitterades till operation. Men innan den hann genomföras fick hon opereras akut, bara två veckor efter läkarbesöket. Efter det försökte hon under några år slippa hantera sjukdomen, och genomgick också ett missfall och en separation. Förväntningar ställdes på ända, och fick ändras, modifieras till något nytt. Till det kom de många operationerna. Ofta har hon opererats två gånger per år.
– Det är ingen lösning men i mitt fall har det hjälpt mig, jag har kunnat jobba emellan. Vid den senaste operationen knöt läkaren med näven efteråt och sade ”så här mycket endo hade du”, trots att jag hade opererats tio månader tidigare.
Men trots hennes svåra besvär har hon lyckats kanalisera frustrationen över de utmaningar sjukdomen har ställt henne inför till att organisera, mobilisera och inte minst stötta andra som befinner sig en liknande situation. För några år sedan startade hon stödgruppen Medsystrar i vilken hon och andra hjälper varandra genom att dela sina egna erfarenheter och råd i allt rörande endometrios, men framför allt – medmänskligt stöd.
– Jag tänker så här att om jag kan visa andra att jag inte ger upp trots allt kanske det hjälper någon tjej att inte ge upp. Stödgruppen jag startade för två år sedan är mitt kall. När jag startade den kände jag mig rädd för att misslyckas, men den feedback jag får dagligen är enormt.
– Smärtan kommer ju i skov, men det brukar alltid vara någon som är bra och orkar dra, det är därför det blivit så lyckat med Medsystrar, nu har det blivit som en stor stor familj, säger hon om närheten i relationerna till andra med endometrios, trots att hon aldrig har träffat många av dem ansikte mot ansikte. Ett av hennes mål är därför att så småningom kunna arrangera ett möte ”någonstans mitt i landet” för att så många som möjligt ska kunna träffas.
Nätverk som växer
Och hennes nätverk har i och med marschen i Göteborg häromveckan också kommit att bli del av ett internationellt engagemang, då hon fick kontakt med en av arrangörerna till den globala Endomarschen i USA. Sedan den globala marschen hölls den 13 april har hon flitigt postat bilder av demonstrationer från olika kontinenter på sociala medier.
– När jag startade Medsystrar var tanken att kunna bygga något globalt, och jag har fått kontakt med folk från Nigeria, USA och Peru. Vilken energi det ger, det lever jag på. Det var stort i Nigeria och i Jamaica var det en ashäftig parad med 500 personer. Genom all den här skiten som sjukdomen är så hittar man tjejer som man får så mycket styrka av.
