Endometriosvården är ett sorgligt kapitel trots att det finns stora vinster att hämta i en bättre organiserad vård. Inte bara för den enskilda patienten utan också samhällsekonomiskt. Om vården skulle bli en procent bättre på att hantera endometrios så skulle 90 miljoner kunna sparas i Sverige per år i sjukvårds- och samhällskostnader. Det menar endometriosspecialisten Matts Olovsson som drar igång en ny läkemedelsstudie till hösten.
Matts Olovsson är en av Sveriges mesta endometriosspecialister. Han har jobbat med sjukdomen i femton år, startade landets första endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala 2009 som han i dag är chef för, och har också bedrivit ett intensivt informationsarbete kring sjukdomen. Dels genom att tala med media: en googlesökning på hans namn ger ett stort antal resultat – intervjuer i allt från kvällstidningar, läkartidningar till veckotidningar och tv, dels genom att sprida kunskap till allmänheten, och framför allt kvinnor, bland annat genom samarbete med patientföreningen Endometriosföreningen.
Dessutom har han de senaste åren rest runt till olika kvinnokliniker för att berätta hur en bra endometriosmottagning kan byggas upp. Flera sjukhus är i startgroparna, bland annat i Gävle, Falun, Luleå och Umeå. Dessa sjukhus går därmed i motsatt riktning mot Skåne universitetssjukhus som i höstas lade ner endometriosteamets verksamhet efter bara ett drygt år efter brist på intresse från bland annat politiker och sjukhusledning. Också endometrioscentret på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge som startade för två år sedan har haft motvind men har nu varit verksamma i två år. Ett mer strukturerat mottagande finns också på Danderyds sjukhus och på Södersjukhuset i Stockholm.
– Mitt mål är att det ska finnas en sådan här organiserad verksamhet på alla gynkliniker i hela långa landet, och sedan att det ska finnas endometrioscentra på en fyra-fem ställen där man bedriver forskning på universitetskliniker. Det jobbar jag för hårt nu på olika sätt, säger Matts Olovsson till Feministiskt Perspektiv.
Sjukvårdssystemet belönar inte insatser
Det är inte helt lätt att hitta siffror men både på kvinnokliniken i Umeå och på Endometrioscentrum i Uppsala har man märkt av att ett mer strukturerat mottagande har resulterat i färre akutbesök, och färre inläggningar. Men trots sådana erfarenheter, och trots Matts Olovssons beräkning att en bättre endometriosvård skulle innebära omkring 90 miljoner i mindre kostnader årligen, en tredjedel i minskade sjukvårdskostnader, och två tredjedelar i minskade samhällskostnader i form av mindre sjukskrivningar för endometriospatienter, är intresset från sjukhusledning- och politikerhåll över att satsa på ett bättre patientmottagande svalt.
Det är svårt att förstå, man är väl alltid intresserad av att få ner kostnaderna?
– Jag vet inte varför det är så. Det finns så pass många hälsoekonomiska studier som visar vad endometrios kostar, och kan man bli lite bättre på det på att ta hand om dem, så tjänar man in de pengarna på en gång. Men ekonomistyrningen av sjukvården är ju inte sådan att en bra insats lönar sig. Det finns en central pott och sedan ramlar pengarna ner i stuprör till de olika klinikerna, och om klinikerna är duktiga på någonting och gör att patientbesöken blir mindre så syns det ingenstans. Att visa på en kostnad är ju en sak, men att visa vad en insats ger för kostnadsminskning, den matematiken finns ingenstans. Det tänket finns inte i sjukvården.
Liv som ställs på ända
En sak som sannolikt påverkar ointresset är att det är en kvinnosjukdom som inte är dödlig, inte syns utanpå och som har som vanligaste symtom kraftiga smärtor – något som historiskt sett och än i dag har normaliserats så att såväl män som kvinnor har uppfattningen att det gör ont att vara kvinna.
– Jag tror att det sitter väldigt djupt rotat, om män hade haft de här smärtorna som endometriosen ger så skulle forskningen och omhändertagandet sett helt annorlunda ut. Det är jag helt övertygad om.
– Smärta syns ju inte, många av de med endometrios är unga kvinnor, de ser pigga ut och kan kanske verka må helt normalt. Men sedan när man kikar under ytan så ser man ett enormt lidande, säger Matts Olovsson och pekar på att hälsoekonomiska studier som The Burden of Illness in Women With Endometriosis som baserar sig på enkätsvar från 449 kvinnor i Sverige som har sjukdomen visar ett tydligt mönster.
De modifierar sina liv efter vad de klarar av, många lever utan partner, har jobb som gör det möjligt att jobba hemifrån:
– De anpassar sig på alla möjliga sätt, med jobb, partner och fritid. Har man ont kanske man inte klarar vissa saker och då undviker man det, säger Matts Olovsson som också menar att de flesta som bär på sjukdomen drabbas av återkommande depressioner eftersom deras liv gång på gång ställs på ända.
Nervsystemet sätts ur spel
Smärtan blir ofta mer intensiv med tiden om inte behandling sätts in i tid, och breder ut sig över allt längre perioder. För en del patienter blir smärtan kronisk. Endometriosen är också en sådan komplex sjukdom som sätter igång en rad olika mekanismer, bland annat kan den orsaka mer nervbildning i de områden som är drabbade. Det kan ske till exempel genom endometrioshärdar- eller sammanväxningar. Och när detta sker kan inte heller radikala kirurgiska ingrepp, som hysterektomier där livmoder och äggstockar tas bort, råda bot på smärtan.
– Om man har ett smärtpåslag tillräckligt länge på ett ställe så anpassar sig smärtsystemet till det. Kroppen försöker dämpa smärta, så det är massa system som går igång som modulerar smärtan, både på ryggmärgsnivå och i hjärnan. Till slut har nervsystemet ändrat sig så mycket, att den här smärtan finns kvar även om man tar bort den perifera orsaken.
– Allt kan ju se helt normalt ut, vi kan operera bort livmoder och äggstockar och det inte finns ett spår av endometrios kvar, men smärtan finns kvar, de kan ha smärtor från äggstocken som de inte längre har kvar.
Ny studie på gång
I nästa vecka är det dags för den tolfte världskongressen om endometrios som i år hålls i Sao Paolo i Brasilien. Matts Olovsson tillhör inte de svenska läkare som kommer att delta, men han anser att sådana kongresser är viktiga, för kunskapsspridande och presentation av nya data, men framför allt som en möjlighet att nätverka med endometriosspecialister från hela världen. Han kan inte peka ut något land som ligger långt före i endometriosvården, men han framhåller ändå Danmark som ett land som kommit längre än Sverige.
– Danmark har haft två endometrioscentra och där opereras 80-90 procent av all svår endometrios, så på det sättet har de kommit långt. Det är bra och här i Sverige har vi mycket långt kvar för att nå dit. Men det är något vi får jobba på, säger Matts Olovsson som försöker få till nationella riktlinjer för endometriosvården i landet.
Dit är det dock också långt kvar. Samtidigt pågår ett begynnande arbete för att skapa nordiska riktlinjer, och år 2020 kommer världskongressen kring endometrios att hållas i Köpenhamn. Och även om det fortfarande saknas pengar till forskning händer en del på området. Bland annat är Matts Olovsson i färd med en studie till hösten på läkemedlet misoprostol.
– Förhoppningsvis är effekten att det har lika bra effekt på smärtan som andra behandlingar som finns nu men inte samma biverkningar, för det är få som får biverkningar av det preparatet.
