Det var en kylig men solig lördagseftermiddag när Endometriosföreningen samlades vid Stortorget med gula plakat och ballonger – gult är den färg som används som symbol för sjukdomen av patientföreningar världen över. Omkring ett 70-tal personer deltog i promenaden som gick från Gamla stan via Gustav Adolfs torg ner till Kungsträdgården. Det var en lågmäld samling som gick i maklig takt eftersom en del personer som lider av endometrios kan få svårt att gå eller helt enkelt har så ont att de måste gå långsamt.

Med i promenaden fanns endometriosdrabbade och deras anhöriga. En av dem var Cindy Larsen som berättade om hur många kvinnor i hennes familj lider av sjukdomen.

– Det jag ville ha sagt med talet var att i min familj är många kvinnor drabbade, i mammas fall fick hon diagnos först när hon gjorde en hysterektomi efter att ha fött sitt tredje barn, mina systrar har endometrios, och min moster som inte fick barn. Vi visste inte om att det var en sjukdom förrän jag fick min diagnos, säger Cindy Larsen på telefon ett par dagar senare.

Hennes problem kom, som för många andra endometriossjuka, i samband med första menstruationen i 12-13-årsåldern. Men eftersom smärta i samband med menstruation både historiskt och än i dag normaliseras och inte tas på allvar var det ingen som förstod att hon faktiskt var sjuk – varken skolhälsan eller hennes mamma:

– När vi fick reda på det mådde min mamma dåligt för att hon pushat mig att gå till skolan trots att jag var dålig, men hon visste inte bättre. Det är också en av orsakerna till att vi behöver en folkbildningsrörelse, säger hon.

Att hon vid 18 års ålder – då smärtan redan hade hunnit bli kronisk – fick diagnos var snarast en lyckosam slump. Hon hade turen att på akuten få möta en av Sveriges då få endometriosspecialister, Matts Olovsson, som kunde konstatera att hon led av endometrios. I dag femton år senare har hon också bra vård genom Södersjukhuset i Stockholm men under åren emellan har hon ofta fått sitta ner för att förklara sjukdomen för läkare inom primärvården. Sedan tre år tillbaka har hon behandlats med ett av de få läkemedel som tagits fram specifik för endometriospatienter, Visanne. Läkemedlet täcks dock inte av högkostnadsskyddet.

– Medicinen har varit livsförändrande för mig, det är sorgligt att samhället inte tycker att det är värt pengarna, säger Cindy Larsen som förklarar att hon själv mår så pass bra att hon kan jobba och därmed har råd att betala för det själv. Men många endometriospatienter får en försämrad ekonomi på grund av sjukdomen som kommer i skov och ofta innebär sjukskrivningar i långa och återkommande perioder.

Cindy Larsen som gick i täten och bar frontbanderollen under promenaden mot Kungsträdgården i lördags är glad över den stora uppmärksamhet som i år har ägnats åt endometrios och de som lider av sjukdomen. Många tidningar har sedan i lördags skrivit om den Gula promenaden, en manifestation som Endometriosföreningen hoppas ska bli årligt återkommande.

– Jag är jätteglad att det här verkar vara året då allt vänder, då politiker och läkare tar det här på allvar. Jag märker på min arbetsplats att folk är mer nyfikna och undrar vad gula bandet är, jag är också glad att det är flera grupper och föreningar som nu tar kampen från olika håll.

– Jag hoppas att vi får sjukdomen erkänd som folksjukdom, om inte i år så nästa år, säger hon.

Måste satsa på kunskap

Till Stortorget kom också Pia Ortiz-Venegas, ledamot för Vänsterpartiet i landstingsfullmäktige i Stockholm, med en knippe gula påskliljor. Hon stod tillsammans med Tomas Melin från Miljöpartiet bakom en motion om endometrios som debatterades tidigare i år, men som inte fick stöd av alliansen. Motionen bestod av två delar, en del rörde krav på utvärdering av det arbete som görs i vården och en del rörde krav på bättre resurser till utbildningsinsatser om sjukdomen. Motionen fick bara gehör för den första delen och en begränsad utvärdering, nämligen en utvärdering av det endometrioscentrum som sedan några år tillbaka finns på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

– Mest missnöjda var vi att vi inte fick igenom en kunskapssatsning på primärvård, skolhälsa och allmänhet, säger Pia Ortiz-Venegas som understryker att ett problem är att många inom såväl vård som allmänhet ännu inte vet att det finns en sjukdom som heter endometrios och att det är vanligt att endometrios bortförklaras som ”vanlig mensvärk”. Hon pekar på att Vårdguiden som är kanske ett av de första ställen man vänder sig till för hjälp under fliken mensbesvär inte på ett tydligt sätt förklarar att det kan röra sig om endometrios.

– Jag kommer att lägga fram en ny motion med krav på att man tar fram en regional vårdplan, och det vore naturligt att endometrioscentrum på Karolinska tar fram det. Det skulle kunna vara saker som hur man ställer en diagnos, ta fram tydliga kriterier som kan stödja primärvården.

Vänsterpartiet kommer att inleda en budgetprocess för att lägga fram en skuggbudget i Stockholms läns landsting och Pia Ortiz-Venegas hoppas att partiet kommer fram till att man ska driva krav att alla p-piller ska ingå i högkostnadsskyddet, liksom att lägga till rena endometriosmediciner så att den medicin som till exempel Cindy Larsen använder också ska ingå i högkostnadsskyddet. I maj kommer Vänsterpartiet också att arrangera ett föredrag under Feministiskt forum i Stockholm för att lyfta endometrios och utmattningssyndrom.

– Sjukdomarna har det gemensamt att de främst drabbar kvinnor, att patienterna ofta blir runtslussade i vården innan de får diagnos och bra behandling, och att många upplever att de inte tas på allvar. Frågeställningen kommer att vara varför det är så.

Hon menar att manifestationer som den Gula promenaden spelar en viktig roll för att hålla frågan levande:

– Dels för att uppmärksamma att endometrios finns, men också att man politiskt får lättare att göra sin röst hörd om man vill driva frågan, säger Pia Ortiz-Venegas som hoppas att fler partier vill agera:

– Det är lätt för politiker att tycka att det ska bli bättre, men det kräver verkstad och det är ofta där det stoppar, säger hon.