På måndagen blev det klart att Socialstyrelsen beslutar om nationella riktlinjer för endometriosvården. Kravet har länge förts fram av specialister på området, liksom patientföreningen Endometriosföreningen.
– Beskedet gör mig väldigt glad, och vi får ju ett bra stöd nu för att jobba vidare med att förbättra endometriosvården, säger Matts Olovsson specialist och chef för Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Linda Lindström, presskontakt för patientföreningen Endometriosföreningen, säger att Socialstyrelsens besked om nationella riktlinjer innebär ett stort steg framåt:
– Det är ett erkännande, och det känns fantastiskt att vi äntligen tas på allvar. Riktlinjerna kommer förhoppningsvis att ge oss tillgång till rätt och jämlik vård över hela Sverige, säger hon till Feministiskt perspektiv.
Tror du att nationella riktlinjer hade kunnat göra skillnad för dig när du började bli sjuk?
– Ja absolut. Hade det funnits riktlinjer när jag var ung och var på besök på ungdomsmottagningen hade jag förhoppningsvis fått information om att det finns mensrelaterade sjukdomar redan där, säger Linda Lindström som också hoppas att riktlinjerna kommer att innebära att kunskapen blir bättre på alla typer av vårdutbildningar. En högre kunskapsnivå hos vårdpersonalen skulle också innebära mycket för den enskilda patienten:
– Man kommer förhoppningsvis inte mötas av oförståelse och frustration, man får ett erkännande som drabbad när man söker hjälp, säger hon men understryker att sjukdomen är komplex och kan vara svårdiagnosticerad men att tiden till diagnos förhoppningsvis kan förkortas kraftigt i och med Socialstyrelsens besked.
Den förstudie som Socialstyrelsen beställde i våras visar att kunskapsnivån kring sjukdomen är för låg och att det dröjer innan patienter får träffa specialister vilket är en anledning till att det i genomsnitt tar 7-8 år att få diagnos.
I förstudiens underlag vad gäller endometrios framkommer att sex landsting av 21 har ett regionalt vårdprogram för endometrios och ytterligare tre landsting har någon form av vårdprogram. Hela sju landsting svarar att de inte har något vårdprogram för endometrios alls.
Matts Olovsson är professor och specialistläkare inom obstretik och gynekologi, samt chef för Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Matts Olovsson, mångårig endometriosspecialist och chef för landets första specialiserade klinik på sjukdomen, Endometrioscentrum i Uppsala, dit många remitteras för att få just specialistvård är också mycket glad. Matts Olovsson har länge jobbat för att sjukdomen ska uppmärksammas mer och att vården ska bli bättre och effektivare. Han har också jobbat som sakkunnig och som representant för Endometrioscentrum till Socialstyrelsens förstudie.
– Det är fantastiskt, säger han:
– För inte så många år sedan fanns sjukdomen knappt på kartan, när vi öppnade här i Uppsala 2009 blev det stort intresse som sedan har hållit i sig. Det är många medarbetare och folk från patientföreningen som har jobbat med föreläsningar. Från att vi startade till nu har det hänt otroligt mycket. Det ger en styrka att driva på ännu mer för att få de som inte tagit bollen att göra det nu.
Matts Olovsson menar att det är många som inte alls velat ta i sjukdomen av olika skäl, han beskriver det som i det närmaste en beröringsskräck från vissa parter. Det kan röra sig om sjukvårdspolitiker, verksamhetschefer på kvinnokliniker men också skolsjuksköterskor eller ungdomsmottagningar som länge inte ”rört ett finger”. Trots att riktlinjerna inte kommer att vara tvingande tror han att utvecklingen mot en bättre endometriosvård kommer att gå snabbare nu:
– Det sätter ändå en press på kliniker runt om i landet att strukturera sin endometriosvård, att inte göra någonting kommer att uppfattas som ganska nonchalant. Jag tror att kommer att bli svårt att inte göra något nu. Det är det som är styrkan när det kommer från Socialstyrelsen, man har satt ner foten politiskt. Hur man lägger upp det behöver man inte vara så fyrkantig med, säger han och menar att olika typer av mottagningar passar olika ställen.
Stor skillnad i vården
Ett problem har varit, och är, att vården ser väldigt olika ut i Sverige beroende på var patienten bor. I Uppsala och i Stockholm finns särskilda endometrioscenter där specialistkunskap finns samlad dit personer kan remitteras. Endometriosteam finns också på flera ställen – nyligen blev det klart att endometriosteamet på Skåne universitetssjukhus kommer att kunna fortsätta efter att pengar skjutits till. Men på många platser är det svårt eller närmast omöjligt att komma i kontakt med specialister, vilket kan leda till förlängd tid innan diagnos ges, men också undermålig behandling och oförståelse för de patienter som har fått diagnos.
Endometrios drabbar omkring tio procent av kvinnor och transpersoner när celler från livmoderslemhinnan får fäste i andra områden än livmodern där de kan bilda härdar och sammanväxningar mellan olika organ. Sjukdomen är inflammatorisk och kronisk. Symtomen kan handla om kraftig mensvärk, låga buksmärtor, urinbesvär, trötthet, tarmbesvär, samlagssmärta, fertiliteten drabbas negativt och många drabbas av depression. För många innebär sjukdomen en försämrad livskvalitet, med återkommande sjukskrivningar, svårigheter att upprätthålla relationer, delta i fritidsaktiviteter eller ha ett socialt engagemang. Sjukdomen blir ofta värre ju länge en patient går obehandlad, risken för kronisk värk växer och det är därför viktigt att patienter kommer i kontakt med specialister fort.
I våras hölls den Gula promenaden i Stockholm för att uppmärksamma sjukdomen.
Förutom att sjukdomen drabbar den enskilde patienten innebär också endometrios stora samhällskostnader i både direkta och indirekta kostnader. Då en patient går utan diagnos innebär det ofta att patienten bollas runt, uppsöker akuten, och kostnaderna syns också i inkomstbortfall och minskad effektivitet när patienten trots svåra smärtor går till sin arbetsplats. Matts Olovsson har tidigare uppskattat att en bättre endometriosvård skulle kunna innebära minskade kostnader med omkring 90 miljoner årligen – en tredjedel i minskade sjukvårdskostnader, och två tredjedelar i minskade samhällskostnader i form av mindre sjukskrivningar för endometriospatienter.
– Nationella riktlinjer kan leda till ekonomiska besparingar, genom tidigare och bättre behandlingar som kostar mindre, som kan leda till färre operationer, mindre sjukskrivningar, och de som har endometrios kan producera bättre i arbetslivet. Det kan vara svårt att visa men den effekten kan man vänta sig, säger han.
RFSU tillhör de som på måndagen välkomnade beslutet:
– Vi hoppas nu att så många som möjligt får rätt diagnos och får det så tidigt som möjligt redan vid besök på ungdomsmottagningarna. Många med endometrios feldiagnostiseras och får höra att deras symtom är normala. Därför är dagens besked om att Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer för endometrios glädjande, säger Kristina Ljungros, RFSU:s förbundsordförande i ett pressmeddelande.
