Endometrios brukar ofta beskrivas som en ren kvinnosjukdom men det stämmer inte. Sjukdomen kan drabba alla som är födda med livmoder, oavsett om det är en kvinna eller transperson. Sjukdomen uppstår genom att livmoderslemhinnan fäster på olika ställen utanför livmodern och där orsakar inflammationer och sammanväxningar av organ. Då vård och mycket av den infrastruktur som har byggts upp genom patientföreningar har riktat sig enbart till kvinnor har det samtidigt inneburit ett osynliggörande och exkluderande av transpersoner som därmed haft ännu sämre förutsättningar att få hjälp och stöd att klara av denna ofta mycket svåra sjukdom.

Endometriosforum vill ändra på det. De startar eget och hoppas att det ska innebära att människor med endometrios som inte känt sig välkomna eller hemma i andra organisationer eller sammanhang här ska hitta en trygghet. Idén föddes efter ett avsnitt om sjukdomen för den podd som Paula Dahlberg driver tillsammans med Amra Bajric, som också är med i Endometriosforum. Efter att ha pratat om sina tankar kring sjukdomen och synen på den som en ”kvinnosjukdom” så bestämde de sig för att dra igång ett eget projekt:

– Jag sade på en gång att jag ville att det skulle vara ett uttalat inkluderande forum och att vi skulle fokusera på att transpersoner inte fått plats någon annanstans, säger Paula Dahlberg, som är med i intervjun via Skype från Värnamo. Hen är en av två transpersoner i Endometriosforum, Vide Bergenholtz är den andra. Båda definierar sig som ickebinära transpersoner och båda har sjukdomen endometrios.

Inte normalt med kraftiga menssmärtor

Deras sjukdomshistoria känns igen från många andra endometriospatienter. Svår värk vid mens som blev värre och som påverkade livet i allt högre utsträckning. Vide Bergenholtz väg till diagnos var relativt kort. En titthålsoperation i juli förra året bekräftade misstankarna att det var endometrios. Sedan dess äter hen p-piller:

– I dag är jag problemfri. Jag är inte nöjd med att behöva äta hormoner, min kropp tycker inte om det, men alternativet är inget alternativ.

Paula Dahlbergs väg till diagnos har varit betydligt längre. Besvären började redan vid 13 års ålder – det är vanligt att endometriossymtomen kommer redan i samband med den första menstruationen. Liksom många andra hade hen lärt sig att ”det gör ont vid mens”. Men det är inte normalt att ha sådana smärtor som innebär att en måste stanna hemma från skolan eller jobbet, eller att värktabletter inte rår på dem. Och det är absolut inte normalt att ha sådana smärtor så att en svimmar av dem, något som hände Paula Dahlberg under en lektion på högstadiet. Vid 16 års ålder fick hen p-piller och det hjälpte så pass att hen vid 20-årsåldern började hoppas besvären försvunnit:

– Jag tänkte att det kanske hade växt bort. Jag använde hormoner tills jag var 21 år och blev gravid med mitt första barn, säger hen.

Det har länge varit en utbredd föreställning inom vården att graviditet ska kunna bota endometrios – fortfarande finns det läkare som rekommenderar endometriospatienter att bli gravida för att bli bättre. Det är sant att eftersom en inte menstruerar under graviditet är det många som mår bättre under den perioden. Men ofta kommer smärtorna och de andra symtomen tillbaka en tid efter graviditeten. Andra blir inte bättre ens under graviditeten. Paula Dahlberg mådde bra mellan sina två graviditeter men efter den andra kom smärtorna tillbaka.

– Jag mår jättedåligt på hormoner och jag hade hoppats att jag kunde slippa dem. Men sedan märkte jag att efter varje mens blev det värre och värre. Det som tidigare ”bara” var mensvärk har blivit konstant värk.

För en kort tid sedan blev hen tvungen att åka in till akuten. Hen blev hemskickad med ett råd att det nog rörde sig om PMS, och ett lycka till, samt uppmaningen att söka hjälp om det inte blev bättre. Hen blev sängliggande och fick söka upp en gynekolog på nytt.

– Undersökningen visade inga cystor, men hon sa att det inte kan vara något annat än endometrios. Jag fick diagnosen på tio minuter. Så från sökt hjälp första gången till diagnos tog det sju år, och från första problemen till diagnos tog det femton år, säger Paula Dahlberg.

En sådan lång väg till diagnos är tyvärr inte ovanlig: det tar fortfarande omkring 8-10 år för att få en diagnos. Ett skäl är att sjukdomen är svår att upptäcka – som i Paula Dahlbergs fall syns det ofta inget på en ultraljudsundersökning och det är därför det har varit nödvändigt att göra titthålsoperation för att få diagnos. Men erfarna endometriosläkare som Matts Olovsson som grundade Endomterioscentrum i Uppsala förordar nu allt mer att diagnos bör sättas utifrån en patients symtom.

Utsatt som transperson i vården

Endometriosvården är tydligt kvinnligt kodad, från det att avdelningarna ofta sorterar under namn som ”kvinnokliniken”, till förväntningen om att alla som behöver vård av gynekolog är kvinnor. Vide Bergenholtz berättar om att både fel namn och pronomen använts om hen i samband med gynekologbesök, samt om den utsatthet hen känner som transperson och patient. Att ta striden om att bli omnämnd med rätt pronomen kan vara svårt.

– Jag har hört så många historier om att endometriospatienter inte blir tagna på allvar och jag vet hur respektlöst vården behandlar transpersoner – jag vill inte göra mig mer utsatt och då är jag ändå en person som är öppen med nästan alla.

Även Paula Dahlberg berättar om problem med att komma ut för sin gynekolog som transperson. Det var bara ungefär ett halvår sedan som hen började vara öppen som transperson och därför har det inte varit en prioritering att ta den striden även inom vården. Båda är trötta på att många utgår ifrån att eftersom de har endometrios måste de vara kvinnor:

– Det blir att man drar sig hela tiden för att söka vård. Det är lite därför vi vill jobba med det här, för att skapa ett utrymme för transpersoner att få stöd och hjälp för det är viktigt att få vård. Det hjälper inte heller att det inte ens finns någon att söka stöd hos eftersom stödgrupper pratar om ”hej tjejer, systrar”, säger Paula Dahlerg, och Vide Bergenholtz fortsätter:

– Att vara en del av de stödforumen är att bli könad som en tjej. Det blir ännu värre att vara med i sånt stödforum, det är en dubbel utsatthet, som ”jag har ont men mår ännu sämre av vad ni kallar mig”.

Paula Dahlberg har varit i kontakt med Endometriosföreningen, Sveriges första nationella patientförening för endometriossjuka, om den här problematiken och responsen har varit försiktigt positiv. Föreningen vill försöka skriva om texter på sin hemsida för att göra den mer inkluderande. Men att förändra de interna forumen, där endometriospatienter öppenhjärtigt delar med sig av erfarenheter och får stöd i utsatta eller svåra situationer, till att bli medvetna om transperspektiv kommer sannolikt att vara en längre process:

– Vi har fått en del frågor om varför vi startar en egen förening, varför vi inte bara går med i den som finns. Men det tar för mycket tid att få med en stor förening och en facebookgrupp på flera hundra medlemmar. Vi behöver någonstans nu där vi kan bli inkluderande, säger Paula Dahlberg.

Vill att endometrios klassas som folksjukdom

På fredag arrangerar Endometriosforum sin första manifestation, på Mynttorget i Stockholm, och då kommer den namninsamling, som de drog i gång i februari med krav om att klassa endometrios som en folksjukdom, att överlämnas.

– Under den manifestationen ska språket vara transinkluderande, jag vill att mina vänner och vilka transpersoner som helst ska kunna stå där och lyssna utan att det ska vara jobbigt, det ska vara en trygg plats för vem som helst. Att få höra att det är en kvinnosjukdom…då är det inte en trygg plats, säger Vide Bergenholtz.

– Man kan prata om att det är en sjukdom som drabbar kvinnor, men man behöver inte säga att den bara drabbar kvinnor, fyller Paula Dahlberg i.

– Jo, det är viktigt att prata om varför endometrios har osynliggjorts och det är ju för att det är en sjukdom som främst drabbar kvinnor, det är absolut inget som vi vill tappa bort i vårt transperspektiv. Men jag tror att det finns många sätt att prata om det, och just i den här texten valde vi att skriva på det här sättet, säger Vide Bergenholtz.

– Ett annat sätt att säga det är att sjukdomen inte tas på allvar är för att den inte drabbar cismän, det finns ett fåtal fall men på det stora hela drabbar det inte cismän. Då får man med precis alla andra, inflikar Paula Dahlberg.

– De sjukdomar som är klassade som folksjukdom har socialstyrelsen i uppdrag att hålla extra koll på. Det har funnits krav tidigare på Socialstyrelsen att de ska tillsätta en nationell handlingsplan, hur endometrios ska behandlas, vilka instanser som ska sköta det, i hela vårdkedjan, säger Paula Dahlberg som förklarar att frågan har bollats mellan Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting.

– Att få det klassat som en folksjukdom är att få det klassat som ett reellt problem, dels att sätta riktlinjer kring vården, dels att synliggöra sjukdomen, säger Vide Bergenholtz.