Den nystartade föreningen Endometriosforum har startat en namninsamling på nätet med kravet att sjukdomen endometrios erkänns som en folksjukdom, för att också kunna utforma nationella riktlinjer för endometriosvården i Sverige.

”I dagsläget lämnas allt för stort utrymme till godtycke inom vården; den vård vi får beror helt på vad den aktuelle läkaren har för kunskaper och syn på endometrios. Många får ingen vård alls, vilket innebär stort lidande och risk för livslånga men. Avsaknad av nationella riktlinjer medför att människor blir sjukare än de behöver bli eftersom sjukdomen är progressiv och vårdinsatser behöver sättas in tidigt.”, skriver Endometriosforum och pekar på de stora problem endometriospatienter ofta drabbas av på grund av att de inte diagnosticerats och därmed inte får adekvat behandling. Några av de allvarliga problem som kan drabba är sammanväxta organ, nervskador, infertilitet och samlagssmärtor. Dessutom drabbas patienter ofta av svåra psykosociala problem.

Endometriosforum pekar också på att sjukdomen ofta beskrivs som en kvinnosjukdom vilket innebär att transpersoner har än svårare att få bra behandling och vård: ”Detta gör att många transpersoner med behov av endometriosvård drar sig från att be om hjälp eftersom de är än mer utsatta för misstro och ifrågasättanden än övriga patienter inom endometriosvården. Därför anser vi det också vara viktigt att endometriosvården görs könsneutral.”