Jag heter Clara Lundberg och det här är en inblick i mitt liv som sjuk, funktionsnedsatt och förälder till ett funktionsnedsatt barn. Sedan ett par år tillbaka är jag sjukskriven från mitt lönearbete och nu spenderar jag min tid i en parallell verklighet, utanför det liv som ofta anses vara det riktiga livet.

Måndag

Klockan är nio, familjen har gått till skola och jobb och jag har hunnit vila en stund. Jag går igenom anteckningarna från förra besöket hos läkaren på vårdcentralen och ser att jag har räknat med att till nästa besök veta när utredningen hos neurologen är planerad. Något besked har inte kommit så jag skriver upp i kalendern att jag behöver ringa neurologen under veckan.

Min sjukskrivning behöver förlängas och jag har hamnat under lupp hos Försäkringskassan eftersom min nya läkare inte skriver tillräckligt bra intyg. Jag går igenom anteckningarna från partnerns telefonsamtal med min handläggare men förstår inte vad som menas. Efter en stunds chattande med en vän, en av dem som själv är sjuk och som har listat ut hur intygen ska se ut, så förstår jag vad som saknas.

Tisdag

Jag vaknar prick klockan sex. På telefonen läser jag ett mail från partnern, som sover i ett annat rum. ”A var vaken i minst 4h i natt, från 1 till 5. Hon sa ’Pappa jag vill inte gå till skolan’ flera gånger under natten. Jag tycker hon ska vara hemma idag.” Så får det bli. Vi kan inte skicka ett utmattat barn till skolan, inte efter det som hände förra gången vi inte lyssnade i tid.

Vi är hemma alla tre. Partnern tar hand om A, med undantag för några jobbsamtal. Jag och A ritar och pratar om vad det är som är jobbigt i skolan. Det är svårt för A att berätta men hon upprepar det hon sa under kvällen igår. ”Mamma, säg att du ska göra så att det blir bra igen i skolan.”

Onsdag

När partnern och A har gått till skola och jobb blir det äntligen tyst i lägenheten. Jag tar ett djupt andetag och laddar för att ringa till neurologen. ”Välkommen till Neurologiska mottagningen, du är placerad i kö” säger en röst. Jag väntar i 35 minuter och kopplas sen fram. ”Ja hej, jag heter Clara och undrar om ni har fått en remiss som min läkare på vårdcentralen ska ha skickat för tre veckor sedan.” Remissen har inte kommit fram. Nästa samtal blir till vårdcentralen som menar att den har skickats och att det är neurologen som inte har koll. Samtalet slutar med att jag gråter. Ingen av mottagningarna tänker ta på sig att ringa den andra mottagningen och ta reda på varför remissen inte har kommit fram. ”Du får nöja dig med att vi skickar den igen” säger sköterskan på vårdcentralen innan hon avslutar samtalet.

Torsdag

En kvart efter att min läkartid började kommer läkaren ut i väntrummet och hämtar mig. Hon går med snabba steg mot sitt rum och blir förlägen när hon inser att jag inte kan gå så fort. Besöket går inte bra, läkaren blir uppgiven av Försäkringskassans krav och det nya sjukintyg hon skriver är marginellt mycket bättre än det förra. Det kommer att ge mig stora problem men jag lyckas inte förmå läkaren att förtydliga de aktivitetsbegränsningar jag lever med. ”Det står i tidigare intyg, de får väl läsa där” säger läkaren, trots att jag precis har berättat att handläggaren har sagt att hon inte tänker läsa några gamla intyg. Läkaren är stressad och utredningen hos neurologen hinner vi inte diskutera.

”Ska jag ta över och ta rollen som Kunnig Man nästa gång?” frågar partnern när vi sitter i bilen.

Fredag

Jag vaknar efter en natt med sammanlagt fyra timmars sömn. Partnern kommer in och berättar att A har sovit oroligt i natt igen och kommer att vara hemma idag. När jag med hjälp av kryckorna försöker resa mig så svartnar det för ögonen och jag sjunker tillbaks i sängen, turligt nog utan att svimma. Det kommer att bli en dag instängd i sovrummet med öronproppar.

När jag trots illamåendet har lyckats pressa i mig lite lunch kommer ett mail från skolan som meddelar att det är besök på museum på måndag. Skolan vet att A är autistisk och behöver anpassningar. Vi har en överenskommelse om att krävande aktiviteter ska planeras med så god framförhållning att skolan hinner förbereda A och anpassa aktiviteten.

Flera gånger under de senaste veckorna har vi pratat med lärarna om att A inte mår bra just nu och därför behöver extra mycket förutsägbarhet. Ändå har de glömt att berätta att de ska på museum. Tårarna börjar rinna. Vi inte hinner förbereda A under helgen, hon är för trött och stressad för att kunna ta in informationen på två dagar. Jag får välja mellan att skicka mitt barn rakt i ett stressinferno eller hålla henne utanför.

Helgen

Min arbetsvecka fortsätter. Mitt jobb är att överleva och knuffa mig och mitt barn framåt i tillvaron. Det finns inga lediga dagar. Jag gläds åt att jag och partnern är ett bra team, samtidigt är jag livrädd för att jag är så beroende av honom. Om han lämnar mig eller dör så klarar jag mig inte själv, varken praktiskt eller ekonomiskt. Som sjuk och funktionsnedsatt är jag helt beroende av min man.