Det var i somras de började. Pärla. Sätta ihop pärlor till armband med olika färger med budskapet Fight Endo – bekämpa endometrios. De har bland annat inspirerats av föreningen Ung cancer som sedan en tid tillbaka gjort armband med budskapet Fuck Cancer. För Endometriosförbundet – eller Endosisters, som är arbetsgruppen inom förbundet som bland annat pärlar tillsammans – handlar det om att bryta igenom isoleringen som många drabbade kan känna.

– Vi kan inte åka runt i Sverige och besöka alla men vi kan skicka armband. Då blir man inte bara sedd utan får lite pepp, säger Cindy Larsen.

– Många känner sig ensamma. Men armbandet betyder att vi kämpar ihop. Vi tror på att vi är starka tillsammans, inte ensamma, säger Linda Lindström.

Namnet Endosisters kommer ursprungligen från Linda Lindström, Cindy Larsen och två andra av deras vänner som också har endometrios och som tillsammans har hjälpt varandra i svårare och lättare perioder. De påpekar att de har ett feministiskt genusperspektiv, antirasistiska och transinkluderande och understryker att inte bara kvinnor utan alla som fötts med livmoder kan drabbas, det är också bland annat därför som de valt ett annat namn som de använder i den mer utåtriktade verksamheten: Alla som är drabbade ska kunna känna sig hemma och välkomnade i förbundet.

Namnet Endosisters är sålunda namnet de kallar varandra internt, och fler personer har börjat ansluta sig till både Endosisters pärlträffar och arbetet i Endometriosförbundet.

– Vi har många fantastiska eldsjälar som engagerar sig med oss, säger Linda Lindström.

De vill samarbeta med såväl patientföreningen Endometriosföreningen som de båda jobbat med tidigare, men också andra organisationer som Endometrios i Sverige, Endometriosforum och Medsystrar samt andra patientföreningar. En inspirationskälla har varit ”Period Project” av den grafiska designern Maria Henriksson som förra året drog igång en namninsamling med krav på bättre vård som i augusti förra året lämnades in till hälsominister Gabriel Wikström.

Tidigare i år kom beslutet att nationella riktlinjer för endometriosvården ska tas fram, något som många endometriosdrabbade och läkare som har jobbat med sjukdomen länge har krävt. En effekt av att sjukdomen tar så lång tid att diagnosticera, i genomsnitt tar det åtta till tio år att få en diagnos, gör att många drabbade får kroniska smärtor som är svåra att hantera själv hemma. För att få smärtlindring tvingas många söka sig till landets akutmottagningar. Den svåra smärtan, det faktum att många tvingas uppsöka akuten många gånger, och det faktum att mottagningen och kunskapen om endometriospatienter varierar mycket från ett sjukhus till ett annat, brist på kunskap i samhället i stort och bland närstående kan alla vara orsaker till varför endometriospatienter känner sig ensamma eller utelämnade.

Normalisering av smärta

Därför kan ett armband vara ett bra sätt att visa att det finns människor som tänker på dem menar Linda Lindström och Cindy Larsen. De vet hur det kan vara. Cindy Larsen drabbades av kraftig smärta redan från och med första mensen – men hennes smärta togs inte på allvar och även för henne var det smärta i samband med mens så normaliserat. När hon svimmade i Luciatåget på skolan skickade skolsköterskan bara hem henne. Smärtorna blev både värre och mer utdragna över cykeln under åren som följde. På ett sätt hade hon tur. Det dröjde ”bara” till dess att hon var 18 innan hon fick diagnos, eftersom ödet ville att hon skulle möta specialisten Matts Olovsson på Akademiska sjukhuset i Uppsala precis innan han påbörjade sin forskartjänst om sjukdomen. Han kände igen symtomen och satte henne genast i behandling. Men trots det lyckosamma mötet hade smärtorna hunnit bli kroniska. Sedan dess har hon i princip inte haft någon smärtfri dag.

– Jag vill att ingen annan ska behöva gå igenom det här, säger Cindy Larsen när vi ses en torsdagseftermiddag i Stockholm hemma hos Linda Lindström.

Linda Lindström hade också relativt tidigt svåra smärtor även om de inte kom så kraftigt med första mensen som annars är vanligt. Också i hennes fall var svåra smärtor i samband med mens så normaliserat att hon inte reagerade på allvar:

– Jag hade hört av en kompis att hon svimmade och då tänkte jag att då är väl mitt inget, jag kräktes bara, säger hon och pekar på problemet att när sjukdomar som endometrios beskrivs i media så är det ofta de allra värsta extremfallen vilket kan göra att läsare som själv lider av samma sjukdom inte riktigt kan känna igen sig.

Vid 28 års ålder slog sjukdomen till med sådan kraft att hon tvingades till stor operation och efteråt fick alla i hennes omgivning reda på hur sjuk hon var. I början ville hon hålla sjukdomen hemlig, som skämdes över underlivsproblem och smärta, men snart slog det om och nu är hon glad över att folk fick reda på att hon har endometrios och vad det är.

Att tala öppet om endometrios

Både hon och Cindy Larsen ser stora fördelar att vara öppna med sjukdomen. Dels för att det tar så mycket energi att upprätthålla en illusion om att inte ha en kronisk smärtsjukdom om en har det, dels så kan de också använda sina egna erfarenheter om sjukdomen för att sprida information. Därför har de nu under mars månad arrangerat en fotoutmaning på Instagram.

– Du som vill berätta gör en fotodokumentation om din endo, en bild för varje dag. Det är ganska många som har hoppat på, andra har hört av sig men vet inte om de vågar berätta, säger Linda Lindström

– Folk är rädda att en framtida arbetsgivare ska googla och få reda på att man är kroniskt sjuk, säger Cindy Larsen.

Öppenheten har också inneburit att de har kunnat bryta normaliseringen av smärta som andra personer i deras omgivning har internaliserat. Båda har flera kollegor som också lider av sjukdomen, och som länge inte visste om det. Och möjligheten till att förbättra för patienter i arbetslivet var också ett skäl till att de ville börja jobba med det som senare skulle bli Endometriosförbundet. På en föreläsning de deltog i fanns en arbetsgivare i publiken som ville veta hur hon kunde underlätta för sin arbetstagare som lider av sjukdomen. Därför jobbar de bland annat med att ta fram ett rådgivningsunderlag, för sina egna arbetsplatser till att börja med. Det kan handla om sådana saker som generösa flextider eller höj- och sänkbara bord.

Vikten av att utrustas med verktyg

Båda har lärt sig med åren olika typer av verktyg för att försöka både lindra och leva med smärtan. Och lära sig att hantera de svåra psykiska smällar det innebär att kunna kastas från relativt goda perioder då sjukdomen inte påverkar livet så mycket till perioder där sjukdomen styr minsta del av vardagen.

– Jag var smärtfri ett tag och så kom allt tillbaka. Tack vare Cindy och de andra endosisters har jag lärt mig att smärtan inte är farlig, och får inte panik när det gör så ont. Jag vet att jag kommer ur den svåra smärtan även om det gör sjukt ont.

– Jag skulle vilja alla får de här verktygen för att ge folk livskvalitet för det är det jag känner att många med endometrios saknar. Många lever i ett lidande hela tiden och det behöver inte vara så, säger Linda Lindström.

De menar att det borde erbjudas en systematisk hjälp tidigt, som till exempel en sjukgymnast som kan prata ergonomi och träning, smärtlindring i form av värme, spikmatta och få möjlighet att lära sig acceptans. Men också förenklade sätt att få specialistvård eftersom den möjligheten skiftar så mycket på var i landet man bor, eller vilken läkare en patient har tur att träffa.

– Min trygghet som gör att jag kan jobba heltid är att jag har en kontinuerlig läkarkontakt som har en plan, det är en grundtrygghet att jag blir tagen på allvar, säger Linda Lindström.

Det finns mycket som hjälper, andning hjälper, man skulle kunna få profylaxkurser. Spikmatta funkar så bra eftersom hjärnan fokuserar på något och du får endorfiner, jag skulle vilja visa världen vilken bra verktygslåda det finns och man vet hur de fungerar. Om man fick de verktygen från början skulle man kunna halvera platserna på akuten, säger Cindy Larsen.