”Jag håller på att göra något helt orimligt. Egentligen skulle jag sitta still i båten. I stället gör jag detta, river upp hela mitt liv, lämnar en vänskapskrets och ett community som kunnat ställa upp när assistanstimmarna varit för få. Kastar mig rakt ut i ännu en omprövning.” Christine Bylund om urholkningen av assistansen och en orimlig men högst verklig verklighet.
Klockan är 04.22. Jag vaknar med en distinkt brännande känsla på sidan av magen. Jag kommer ihåg den, men har inte känt den på ett tag. Läs: under de sex månader som jag varken befunnit mig under omprövning av min personliga assistans eller levt med ett assistansbeslut som inte alls räckte till för arbete, studier och (o)personlig hygien.
Smärtan i magen är bekant men avlägsen. Det är tisdag, i dag ska min jurist ringa mig. Han ska gratulera till doktorandtjänsten som jag fått vid Umeå Universitet. Den som ska handla om just det här, hur försämringar i det svenska samhällets stöd och service till personer med normbrytande funktionalitet påverkar våra möjligheter till jämlik livsföring. Kort och gott, vem kan leva till fullo och varför då.
Vem vågar livet?
Klockan är fortfarande för tidigt. Jag har en sådan ångest att det värker i hela bröstet. Jag kan inte andas. Vänder mig stelt i sängen, i framstupa sidoläge. Intalar mig själv, det är inget farligt, än så länge har jag assistans. Juristen är inte den som är min motpart. Lugna andetag. Det är inget farligt. Inget farligt.
Men vet ni, en kan inte luras. Klart det är farligt.
Juristen säger: du har ju domen från Förvaltningsrätten i höstas. Jag kan inte tänka mig annat än att den kommer att väga tungt nu vid en nyansökan. Men du vet ju själv precis hur det är. Man kan inte vara säker.
Jag vet precis. Vi försöker intala oss, både han och jag, att det finns rimliga kommuner, att det finns rimliga handläggare. Jag vet också, en djup cynism har bränt in det i mig, att jag som är doktorand, som är funkis-aktivist, som kan använda språket, har andra möjligheter än den som inte är eller kan det. Det är fruktansvärt, men vad ska jag göra?
På sistone har också en ny typ av misstänksamhet visat sig i den mediala debatten om assistans. Fortfarande beskrivs assistansen som för dyr, som fuskares bransch, fast det inte alls gått att belägga i den omfattning som myndigheter och politiker trummar ut. Direktiven kring den nya LSS-utredning som ska vara färdig 2018 har ett tungt kostnadsfokus. Oftast blir jag inte ens arg längre, bara livrädd.
Men varför, frågar sig kritikerna, varför ska ni ha jurister? Är det inte ett tecken på att ni vill snika till er så många timmar som möjligt?
När jag pratat färdigt med juristen skiner solen brännhet över mina föräldrars gård.
Hur gick det? frågar mamma.
Jovars, svarar jag.
Men jag tänker, klart en behöver en jurist. När en domstol bestämt att det inte längre är ett grundläggande behov att få hjälp att andas. När jag fått sitta i Förvaltningsrätten och ta upp både tid och pengar i det svenska rättsväsendet med att förklara att jag faktiskt inte tycker det är rimligt att kommunen bara beviljat 5 minuter (sic!) om dagen för att laga lunch.
Nog för att jag själv kunde citera LSS-lagen så att den kommunala tjänstemannen rodnade ända från halsen till hårfästet. Men skulle jag ha suttit där ensam? Skulle en förälder till ett barn som inte längre ska få hjälp att andas sitta där ensam när Försäkringskassan och kommunerna själva har jurister? Glöm det!
Jag håller på att göra något helt orimligt. Egentligen skulle jag sitta still i båten. Inte bara sitta still, jag skulle lägga mig ned, trycka magen mot durken och hålla andan. Hoppas på att kommunen inte samlar kraft för att slå till ännu hårdare.
I stället gör jag detta, river upp hela mitt liv, lämnar en vänskapskrets och ett community som kunnat ställa upp när assistanstimmarna varit för få. Kastar mig rakt ut i ännu en omprövning. Men, det hade jag behövt göra ändå, beslutet räcker bara ett år åt gången. Ingen vet hur det kommer gå, allra minst jag själv.
Men det finns inga alternativ. Måste göra detta – måste bära vittnesmål.
Om vem, vem som kan våga livet!
Jag visar mamma min inköpslista med möbler.
Kolla, säger jag och rösten dryper av svart humor, om det inte blir någon assistans ska jag i alla fall ha husarrest i Umeås mest välmöblerade lägenhet.
