Jonna Asplund har varit sjuk i nästan fem år, sjukskriven i snart fyra år. Det som började med förkylning, hög feber och hosta utvecklades till en lång utredning om varför hon i dag är sängliggande stora delar av dagarna. Hon har träffat över ett hundratal personer inom vården i olika utredningar. I dag står hon i kö för att utredas för ME/CFS, det som tidigare kallades för kronisk trötthetssyndrom. Men väntetiden för utredningen är lång.
Hon har träffat läkare, sjukgymnaster och psykologer. Efter att ha varit med i tre stora teamutredningar och ett par mindre har hon diagnostiserats med utmattningssyndrom, ADHD och hypermobilitetssyndrom och står alltså i kö för att utredas för ME/CFS, postviral trötthet.
– Jag fick barn i början av 2011 och under hösten samma år blev jag sjuk hela tiden. Jag var på höjden feberfri i några dagar. Läkaren på vårdcentralen sa att det berodde på stress, att det berodde på att jag bara var föräldraledig på deltid men min man var ju hemma resten av tiden, säger Jonna Asplund .
Hennes tillstånd gick inte över och hos läkaren kom det faktum att hon precis blivit mamma på tal hela tiden. Hon fick höra att hon hade för höga krav, att det faktiskt är jobbigt att bli mamma. På jobbet bröt hon ihop gång på gång och rädslan för förändringarna i kroppen påverkade henne. Hon blev alltmer känslig för ljud och ljus men de fysiska besvären togs inte på allvar. När Jonna Asplund sökte sig till vården fick hon hjälp med stresshantering och råd om motion, men inget hjälpte. Hela tiden bortsågs hennes fysiska besvär. Febern som kom och gick, yrseln som återvände. Efter ett år blev Jonna Asplund sjukskriven för utmattningssyndrom. När hon försökte gå tillbaka till jobbet blev hennes tillstånd värre och hon återhämtade sig inte.
Flera diagnoser
Jonna Asplund beskriver sig själv som en person som alltid varit fysiskt aktiv. Innan graviditeten kände hon sig mentalt trött, hon förstår i dag att det berodde på obehandlad ADHD. Graviditeten som var tung med foglossning redan i sjunde veckan förklarades med hypermobilitet, ett tillstånd där kroppens leder är överrörliga. Men de fysiska besvären som gav influensaliknande utslag förklarades inte. En läkare påbörjade utredning för ADHD eftersom hon kollapsade hela tiden. Att hon kunde kräkas tills hon svimmade verkade vara en häftig stressreaktion som behövde spåras.
Tre diagnoser senare förklaras orkeslösheten men inte febern och infektionerna i kroppen. För snart ett år sedan fick hon en remiss till en utredning av ME/CFS, ett tillstånd som räknas som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen (WHO). Sjukdomen kan drabba alla men det finns en överrepresentation bland kvinnor i åldern 20-40 år. Eftersom det ännu inte finns ett botemedel för sjukdomen är den i dag kronisk men forskning pågår. De flesta som blir sjuka blir sjukskrivna antingen på hel- eller deltid. Likt Jonna Asplunds berättelse blir andra sjuka så handlingsförlamade i smärta och trötthet att de inte kan hantera ett arbete.
– I dag går mitt liv ut på att klara basala saker som att få i mig mat och försöka sköta administrationen kring vård och försäkringskassan. En gång var tredje vecka åker jag till sjukgymnasten för hypermobiliteten, det hjälper mot smärtan i nacken men resan fram och tillbaka är jättejobbig, säger Jonna.
Att bli utmattad efter aktiviteter är vanligt för personer som är sjuka i ME/CFS. Jonna Asplund kan vika tvätt i fem minuter sedan behöver hon vila ett tag för att orka vika fem minuter till. Så går dagarna med vardagssysslorna i hennes takt.
Särskilda kriterier
I Sverige finns tre specialmottagningar, ME/CFS-mottagningen på Linköpings universitetssjukhus, Gottfriesmottagningen i Mölndal och Stora Sköndal i Stockholm. I Sverige uppskattas kring 40 000 personer vara sjuka i ME och trycket på klinikerna är stort. Jonna Asplund står i kö till utredning på Stora Sköndal men mottagningen har remisstop sedan december förra året, trots att verksamheten startade för bara ett år sedan. I dag behandlas omkring 100 patienter där och väntelistan är lång. Lena Nilsson är verksamhetschef på Stora Sköndal och berättar att behandlingen på kliniken är individuell för varje patient, beroende på patientens behov och ork. På grund av att sjukdomen inte går att behandla arbetar de mycket med hur patienterna kan lära sig att leva den.
– Den här diagnosen är fortfarande kontroversiell i mångas ögon. Problemet är att det inte finns ett enskilt blodprov eller röntgenundersökning som gör att man kan ställa diagnosen utan det är en uteslutningsdiagnos. Det råder olika meningar för vilka kriterier man ska gå efter för att få diagnosen, säger Lena Nilsson.
Stockholms läns landsting har fastställt att kriterierna som ska användas är de så kallade Canada-kriterierna. Det är något striktare kriterier än de som tidigare använts och rekommenderas av den internationella vetenskapliga föreningen för ME/CFS. I dag arbetar samtliga specialistkliniker i Sverige utifrån dessa kriterier. En del av forskningen som pågår är just kring att hitta en biomarkör, en specifik signal som visar att det är just ME som patienten har. Eftersom det i dag inte finns en sådan markör blir diagnosen svårare att ställa och det råder inte enighet om hur diagnosen bör behandlas.
Lena Nilsson på Stora Sköndal är trots det optimistisk och menar på att det pågår mycket forskning kring sjukdomen och media har börjat uppmärksamma sjukdomen allt mer. På mottagningen ska nya läkare rekryteras till hösten för att kunna hjälpa fler. Eftersom sjukdomen i dag är kronisk behöver mottagningen kunna ha långvarig kontakt med de patienter som kräver det. Hon lyfter däremot att det behövs fler specialmottagningar som Stora Sköndal kan samverka med.
Tveksamt bemötande
Jonna Asplund vittnar om en viss förändring i mottagandet hos vårdpersonal under de senaste fem åren. Hon berättar att till en början skylldes allt på utmattning med fokus på psykiskt mående, i dag upplever hon snarare en osäkerhet hos personalen. Hennes tillstånd är komplext och de olika diagnoserna har olika medicinering som påverkar varandra. Jonna Asplund försöker komma gott förberedd till vårdbesök för att förklara hela situationen men upplever att hon behöver agera som samordnare mellan olika specialister för att få den hjälp hon behöver. Det tar mycket tid och hon har sällan orken till det. Dessutom har ifrågasättandet fortsatt:
– När min partner har följt med till läkarbesök har han blivit chockad. Han har aldrig blivit så ifrågasatt som jag blir.
I en intervju med Uppsala nya tidning säger Ulla Lindbom som är specialist i neurologi på Stora Sköndal att många patienter blir illa behandlade av det tveksamma bemötandet i primärvården. Hon säger till tidningen att det behövs mer kunskap både inom vårdcentralen och Försäkringskassan för att nå patientgruppen och för att kunna ge vården som behövs. Detta är något som både Jonna Asplund och Lena Nilsson också nämner. Lena Nilsson berättar att många av patienterna på Stora Sköndal har problem med att Försäkringskassan inte godkänner sjukintyg. Jonna Asplund har har hört om svårigheterna från andra sjuka.
– Än så länge har jag inte problem med Försäkringskassan men jag räknar med att jag kommer få det, säger hon.
