Vi ringer upp varandra på Skype. På ena skärmen sitter Felicia Mulinari i sin soffa och tar bort gammalt nagellack. På andra skärmen visar Bella Frank upp sina fina medicinlådor. Trots att vi arbetar på samma redaktion har vi inte pratat så mycket om vår gemensamma sjukdom, endometrios. Till slut frågar Frank: Hur var det för dig att få diagnosen? Diagnosprocessen är en stor sak för människor med endometrios, eftersom det i snitt tar åtta år att bli diagnostiserad. Men för Mulinari gick det snabbare än så.

Svårt att få en diagnos

FM: Det tog några år innan jag fick en diagnos. Det jobbigaste var nog att de hela tiden ändrade sig. Först var de absolut säkra på att det var endometrios, hundra procent säkra, sa de. Men när p-piller inte hjälpte sa nästa läkare att det var helt omöjligt att det kunde vara endometrios, så då släpptes det ett tag.

BF: Men du visste vad endometrios var från början?

FM: Ja, jag googlade smärta i magen och underlivet. Det började snackas mer om endometrios precis när jag fick diagnosen. Samma dag som jag gjorde min titthålsoperation stod det i alla tidningar om den här tjejen som dog av förstoppning på grund av sin endometrios.

BF: Just det… Jag hittade aldrig till information om endometrios.

BF: Jag hade haft problem sedan min första mens egentligen. Men när jag var typ 25 år så blev det mycket värre. Jag var 39 år när jag fick diagnosen. Då hade jag gått till massa gynekologer, men allt såg alltid bra ut.

Vi skrattar. Eftersom vi båda vet hur tuff sak det är att höra att allt ser bra ut när man vet att det inte är bra.

BF: Jag tänkte att det kanske kunde vara något annat. När jag var 30 tog smärtan över allt mer. Med smärta vid både ägglossning och mens blev det nästan hela tiden som jag hade ont. Jag hade bara receptfria tabletter då. Jag minns en dag när jag jobbade på tidningen Arbetaren, och hade tagit alla Ipren jag kunde ta. Jag var helt dimmig och mina kollegor sa till mig att åka in till akuten. Men det kändes så motvilligt, jag hade bett om hjälp så många gånger men det fanns aldrig något de kunde göra.

BF: Jag blev ofta arg på mig själv under den här perioden. Mörkade det. Jag kunde inte prestera som jag ville. Jag trodde det var min personlighet, som gjorde mig till ”klen”. Jag var tvungen att vila ofta. Ibland undrar jag hur mycket den där osäkerheten har påverkat mig; som att jag hade en känsla av att jag var ihopsatt av reservdelar.

BF: 2010 hade smärtan blivit kronisk. Då fick jag göra en titthålsoperation, där de hittade inflammerade områden och sammanväxningar, men de tänkte ändå inte att det var endometrios först. Men sedan fick jag hem ett papper på att det var det jag hade. Men det blev ingen uppföljning.

FM: Hur behandlade de dig i vården innan du fick din diagnos?

BF: Jag vet inte. Jag köpte ju att det bara var mensvärk, eftersom man inte hade något alternativ. Jag frågade vid flera tillfällen om det kunde vara något annat men fick alltid ett tydligt nej till svar. Då tänkte läkarna att om det inte syns cystor på ultraljudet, så kan det inte vara endometrios.

Livet med kronisk sjukdom

FM: Vad tycker du är det värsta med att ha endometrios?

BF: Det symptom som är värst för stunden är värst. Den högsta smärtan, när man har den, då är den värst. Men smärta kan ändå andra människor förstå. Men det här med att allmäntillståndet blir sämre, att ha dåligt immunförsvar, att ha feber, sjukdomskänsla i kroppen, folk förstår inte det, det blir diffust.

BF: Vad tycker du är det värsta?

FM: Det är smärtan. Men också att det är svårt för folk och samhället att förstå att man är sjuk en vecka och sedan plötsligt smärtfri… och sedan har smärta igen. Inte bara arbetsmässigt utan även politiskt och vänskapsmässigt, att saker kräver att man är så strukturerad.

BF: Ja, precis. Men efter hand blir man bättre på att omvärdera dagen. Inse att det inte är en sådan dag där man kan göra allt. Kanske orkar man bara gå och handla, och till och med det är tufft.

FM: Det tar lång tid innan folk förstår att man aldrig kommer bli frisk. Folk får sådan panik när jag säger att jag kommer att vara sjuk hela livet. Nej det kommer du inte, säger de. Det finns en idé om att allt går att fixa. Till och med läkare; de kan vara engagerade i ett halvår och sedan nästan bli sura på en för att man inte blir bättre. I stället för att erkänna att de vet så lite om sjukdomen.

FM: Sedan finns det också en generell stress. Försäkringskassan. Om jag inte längre kan ha ett jobb där jag kan jobba hemifrån? Vad skulle hände om jag inte orkade? Att man aldrig är tillräcklig. Allt sånt.

FM: Känner du också en sådan där skuld över att du är sjuk ibland?

BF: Inte lika mycket nu. Jag har haft min diagnos länge. Och jag är inte i det värsta måendet nu. Men tiden när jag gick utan diagnos tärde mycket, och skuldkänslorna blev värre med det. Det var lätt att försöka psykologisera smärtan. När endometriosen slog igenom – då hade jag det tufft, jag kunde inte bo hemma själv. Det blev en intensivkurs i acceptans.

– Jag får bra stöd genom kollegor, vänner och familj. Jag lever själv, inte bara på grund av endometriosen, men en aspekt är att jag på grund av den inte har ork för något annat. Och inte har ork med någon som lägger skuld på mig.

FM: Känner du dig hoppfull?

BF: I mitt individuella fall har min vård blivit mycket mycket bättre. Jag har haft tur. Tur att bo i storstad där det finns en specialistläkare som kunde ta emot mig. Att jag kan jobba på det sätt jag gör. Hur ska man söka jobb när man inte kan lova hur man ska jobba i morgon? Jag har en läkare som förstår sjukdomen och som jag har stor tillit till.

BF: Smärtorna har pågått så länge jag kan minnas. De har blivit intensiva, och sedan kroniska. Min tanke är inte att jag ska bli smärtfri. Snarare att bli så bra jag kan bli. Men sedan finns det saker längre fram som gör mig osäker. Hur blir det med jobb senare? Hur blir det med pension? Jag är rätt nöjd med hur jag har det, trots de svåra smärtorna jag har.

BF: Hur ser din vårdsituation ut då?

FM: Så där, jag borde ta tag i det. Jag bor på två olika platser. Jag har ingen kontinuerlig hjälp. Jag var med om jobbiga grejer i vården så efter det har det blivit som att jag hellre undviker den. Men jag känner generellt att det är stor skillnad, att folk vet, att man kan säga att man har endometrios, det gör jättestor skillnad.

Endometrios, en politisk fråga

FM: Men jag är orolig över nyliberalismen, vad det kommer innebära för mig. Hur kroniska sjukdomar blir bortprioriterade. Att läkare blir sura på att man aldrig blir frisk. Att Försäkringskassan blir mer och mer repressiv. Generellt i ett samhälle där man ska vara väldigt produktiv är det ett misslyckande att man är en kropp som inte alltid funkar.

FM: Hur tänker du? Är endometrios en feministisk fråga?

BF: Det finns jättemycket feministiska frågor i det här, men inte bara det. Synen på kvinnan och smärta, hur kvinnor generellt får sämre vård och inte tas på allvar. Matts Olovsson som startade endometriosmottagningen i Uppsala, han brukar ofta poängtera det, att kvinnors smärta inte tas på allvar, och det är ett skäl till att endometriosvården var så dålig och fortfarande är.

BF: Det går ju inte heller att komma ifrån att det är en gynekologisk sjukdom. Och att det fortfarande är tabu kring en kvinnas kön och underliv. Till exempel är det ju större risk om man har en nära släkting, som haft endometrios, men det är så svårt att veta för det har ju inte ens släktingar pratat om.

BF: Det innebär att det är svårare att prata om. Svårare att gå samman. Svårare att föra någon form av kollektiv kamp.

FM: Ja, och sedan den extrema smärtnivån som finns i den här sjukdomen… Jag har så svårt att tänka mig att många män skulle ha så mycket smärta, utan att få hjälp. Folk har svårt att förstå hur mycket smärta det kan vara, ibland kan jag inte ens resa mig upp fastän jag går på morfin.

FM: Sedan att man fortfarande ser på livmodern som något som är till enbart för att föda barn. Många säger till en att om man blir gravid så försvinner det, eller i alla fall skämtar om det.

BF: När jag var 39 år åkte jag in med mamma akut för jag hade så ont. Då säger läkaren: ’Det bästa är att du blir gravid.’ Det är ju verkligen inte självklart att jag vill eller kan. Det kändes så extremt avlägset, när man ligger i ett töcken av smärta.

FM: Man har ju mött så mycket vardagssexism och rasism i vården. Man är så extremt beroende i de här tillfällena. Jag kommer in med mamma och gråter, blir en så svag person. De gångerna kan jag verkligen uppleva att jag inte är något. Eller här är jag ingenting. När någon gör ett ultraljud samtidigt som jag har jätteont och säger till mig att jag stönar för mycket av smärta ’det här ska inte göra ont’ eller när jag blir hemskickad utan uppföljning.

BF: Men där finns också beröringspunkter med andra sjukdomar, att man är så extremt utlämnad. Nu har jag en bra vård, men jag är alltid orolig att något ska hända. Vi måste solidarisera oss med varandra, så att den mest utsatta situationen i vården blir på en mindre utsatt nivå.

BF: Jag kommer ihåg vid ett tillfälle när jag låg inlagd. Jag kände mig tillintetgjord. Sjukvården blir frustrerade för att man inte är mer tydlig i sin sjukdom. ’Varför har du inte den här chokladcystan?’

BF: Vilken skillnad det är när man står på fötterna. Och kan säga att man är journalist.

FM: Ja precis, jag har blivit så självmedveten när jag söker vård. Först ville jag visa hur mycket smärta jag hade, de trodde aldrig det var så illa som det var. Men jag vill inte heller framstå som en galen person som bara skriker. Jag tänker på vilka kläder jag har när jag går till en läkare. Inte för glada, inte för ledsna. Aldrig visa att jag är ledsen för då tror de jag är deprimerad och slussar mig vidare.

FM: Men du har rätt. Det finns många beröringspunkter med andra sjukdomar. Ett problem är att en sjukdom får ett uppsving av uppmärksamhet på andras bekostnad. Det är så media funkar.

BF: Är det inte hur rörelser och kamp ser ut generellt? Man samlar sig kring olika frågor, det är ganska specifikt, och det har en jätteviktig funktion. Som den feministiska basgruppen. Men sedan måste man hitta den här kollektiva organiseringen, där fler människor och erfarenheter kan ingå. Kanske lite längre framåt, men det är ändå det man får sträva efter. En bättre vård, inte bara en bättre endometriosvård.

FM: Precis. Det är allmängiltiga frågor. Sjuka ingår i hela samhället. Rädda vården är en superbra och viktig början på det med sjuksköterskor, läkare och patientgrupper, men det behövs också en patientrörelse, där man kan prata om den sexism, rasism och det förakt man blir utsatt för som sjuk.

BF: Har du upplevt rasism inom vården?

FM: Det handlar om smågrejer, vardagssituationer. Kvinnan som satte in min spiral frågade var jag kom ifrån samtidigt, ’var kommer du ifrån egeeeeeentligen’. Jag sa Sverige de första gångerna men hon envisades, jag var 18 år och nervös och kände att jag skulle vara stark, men till slut sa jag Argentina. Så hon skulle bli tyst liksom. Då började hon prata om spanska och tango och sånt där, det kändes så konstigt ett hon vägrade erkänna att jag var svensk, samtidigt som hon hade sina händer i mitt underliv.

FM: Sådana grejer har jag varit med om många gånger. Men det är värre mot svarta och mot folk som bryter. När jag ville hivtesta mig på ungdomsmottagningen för några år sedan fick jag det inte eftersom jag inte hade legat med någon ”från Afrika”.

FM: Jag tror det värsta för mig har varit att se rasismen mot mina föräldrar. De har verkligen varit där för mig, hjälpt mig och varit närvarande, men av vården har de ofta setts som ett problem. En svart pappa och en mamma som kanske bryter lite. De har fått kommentarer att de är hysteriska och ska lugna sig, eller ironiskt: ’Ni är så många i er familj’. De är bättre än mig på att vara hårda och kräva vård, jag har varit mer försiktig och kanske skämts. Tystat dem, varit rädd att läkarna ska bli ännu mer undvikande.

FM: Finns det något du hade velat tipsa ditt yngre endo-jag om?

BF: Att lita på sig själv. Tycker du att det gör ont så gör det ont. Jag önskar att jag inte hade nöjt mig. Jag väntade på att nån skulle säga ’Vi kan se här att du har ont’. Men jag visste ju redan att jag hade smärta. För mig blev det först när värken inte slutade efter mensen som jag tog ett nytt krafttåg i vården. ’För det här är löjligt, såhär kunde det inte vara’. Men det var löjligt långt innan.

BF: Du då, vad hade du velat tipsa ditt yngre jag om?

FM: Jag skulle önska att jag visste att vård är en rättighet. Att jag inte var så tacksam. Det kändes alltid som att jag var i vägen och tog upp plats när jag sökte vård. Varje gång det kommer ett nytt smärtskov väntar jag alldeles för länge innan jag kollar upp det. Jag har en känsla av att det är något lyxigt med vård. Jag önskar att jag kunde bete mig som i kollektivtrafiken när jag gick till sjukhus, även om jag oftast ler mot busschauffören så behöver jag inte buga och gråta för att få komma in på bussen.