Till våren har jag varit sjukskriven i sex år. En tid då jag tvärt emot alla förväntningar blivit sämre i stället för att tillfriskna. Min sjukdom begränsar till och med det allra mest basala i min vardag, och i mitt senaste läkarintyg står det ”ingen förväntad förbättring”. Jag är mitt i livet, med partner, barn och arbete – vad händer nu?

Jag blir avundsjuk på framgångssagor. På de som har ”tagit sig igenom”. Blivit friska och nu gör det de drömt om. Som segrat. Och jag har så svårt med det här att jag aldrig kan berätta om mitt lyckliga slut. Att inte kunna säga att det har vänt nu. Och att jag mår bra nu.

Behovet av att berätta om att saker förändrats till det bättre har nog många orsaker. En av dem tror jag handlar om hur personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar framställs i det offentliga – och då särskilt av media. 

Det finns liksom bara två perspektiv som skildras. Antingen framställs du som ett offer eller så är du en hjälte. Till inspiration för andra. Livet du lever är antingen en tragedi eller en framgångssaga. Lägg till en stor dos desperation alternativt en stark entreprenörsanda så har du ett koncept som de flesta artiklar omfattar. De vars liv beskrivs som en framgångssaga är alltså de som tidigare levde i en tragedi, men som de nu övervunnit. Det finns också en tredje grupp som beskrivs – bedragarna – men de får sällan möjlighet att ge sitt eget perspektiv på saken. De är i sig själva en tragedi, för att de fuskar.

Stereotyp mall

Men mitt liv passar liksom inte in i den där svarta och vita antingen-eller-världen. För jag kan känna mig djupt lycklig och tacksam men samtidigt desperat – och tycka att livet är både tragedi och framgångssaga – samtidigt. Vara väldigt nöjd men på samma gång vara väldigt missnöjd. Vara kreativ och hitta lösningar samtidigt som livet runt omkring mig är totalt kaos. Under mina år när min hälsa kraftigt försämrats har jag utvecklats enormt på vissa andra områden. Men jag har ändå ingen arbetsförmåga. Jag lever i det svarta och det vita – med massor av nyanser däremellan. Själva blandningen är mitt liv.

Att våra liv enbart framställs som tragedier eller framgångssagor är problematiskt av många skäl, för det påverkar omvärlden att tro att alla människor med sjukdomar och funktionsnedsättningar enbart passar in i just den stereotypa mallen. Att det bara går att antingen leva ett väldigt tragiskt liv i misär eller övervinna detta och leva vidare i framgångssagan där du får göra det du alltid drömt om. Att livet som sjuk bara ska handla om att övervinna och att sedan lämna alla problemen bakom sig.

Även i vården och sjukskrivningsprocessen härskar det svart-vita tänkandet, där alla inblandade hela tiden inväntar den stora vändningen. I sjukförsäkringen heter dock facken ”hopplöst fall” eller ”fullt arbetsför”. Här finns också bilden av ”bedragaren” ständigt närvarande. Den kraftiga polariseringen får sjukskrivna människor att känna sig rädda för att visa alla delar av sitt liv. Både motgång och medgång. Det hör ihop med en befogad rädsla att allt för snabbt förpassas till ett fack där man inte hör hemma. Ett som inte speglar den totala verkligheten.

Men sanningen är ju egentligen den, att bara för att du är svårt sjuk, behöver det inte betyda att hela ditt liv är en tragedi. Och om du är framgångsrik på vissa områden innebär det inte per automatik att du är lycklig eller nöjd över allt i ditt liv. Glädje, vilja och framgång har inte heller en absolut koppling till arbetsförmåga.

Värd att få leva

Det är farligt när media, vård och myndigheter offentligt cementerar föreställningen om att livet tar slut när du blir sjuk. Att det är över om du aldrig återfår arbetsförmågan. Och när de som behöver samhällets stöd för att kunna vara delaktiga i samhället och leva sina liv, framställs som manipulerande, lata fuskare som har alldeles för höga krav.

För vad händer egentligen den dagen alla har övertygats om att livet är slut om du saknar arbetsförmåga, och att bara de som tillhör de arbetandes skara får vara med i Laget Sverige? Att människor som lever med sjukdom och funktionsnedsättningar bara är en kostnad och en belastning för samhället? Om ett sådant liv bara är en tragedi, vad är då det livet värt? Och om framgångssagor är det enda som räknas, vem är då värd att få leva? Att få födas? Att få finnas?

För mig känns det inte främmande att det finns ett samband mellan antalet barmhärtighetsmord på barn med funktionsnedsättningar, synen på aktiv dödshjälp, hur många foster med sjukdomar och funktionsnedsättningar som aborteras, antalet självmord hos långvarigt sjuka och vilka värden ett samhälle väljer att framhålla i den offentliga debatten. Och därför måste vi hjälpas åt att vända det här. Nu!

Jag är varken offer eller hjälte, och mitt liv är varken en framgångssaga eller en tragedi. Nej, jag är en människa av kött och blod – med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen – med ett då, ett nu och en framtid.

Hela mitt liv påverkas av att jag är sjuk, men att jag är sjuk är inte hela mitt liv!