För ett par veckor sedan kom ett oväntat besked: Jag har beviljats hemtjänst. Hemtjänst i assistansliknande form dessutom, eftersom jag av helt orimliga skäl inte tillhör LSS men behöver assistans. Först blev jag glad, för i en tid när stöd, hjälp och tillgänglighet ses som en kostnad som det ska sparas på så brukar inte trettiotreåringar med friska, normfungerande partners beviljas någon som helst hjälp.
Beslutet innebär att jag får hjälp med att få mat fixat till mig, så nu kan jag duscha utan att min partner måste jobba hemifrån för att kunna hjälpa mig med mat när jag kollapsar av ansträngningen resten av dagen. Jag kan till och med få hjälp med att få håret schamponerat en gång i veckan, så att risken för att jag svimmar i duschen minskar. Jag är privilegierad som beviljas den här hjälpen, de flesta med sjukdomen ME nekas hjälp eftersom det är en stigmatiserad diagnos omgärdad av myter och forskningsfusk.
Efter att ha gått igenom ett par olika utförare bestämmer jag mig för att träffa en representant för ett företag och då inser jag vad jag ger mig in på. Och jag faller in i rädslans mörker. För även om jag får välja utförare så får jag inte själv välja personen som ska hjälpa mig. Även om jag är beviljad hjälp med ett antal aktiviteter så måste hemtjänstföretagen rätta sig efter snäva regler för hur lång tid varje hjälpmoment får ta. Jag faller för att jag inser hur stor risken är att hjälp från hemtjänsten leder till att min sjukdom förvärras.
ME är en sjukdom som påverkar precis allt i min vardag, bland annat min förmåga att röra mig och kommunicera. Att hjälpa och vårda en person med ME kräver detaljerad kunskap om personens symtom och reaktioner, för varje gång det blir fel riskerar vi att bli permanent sjukare. Samtidigt vet de flesta människor inom vård och omsorg väldigt lite om sjukdomen och jag har därför blivit gravt försämrad av mycket vård. Till det har jag blivit fullständigt söndersmulad av anklagelser om att jag kräver för mycket och är en för besvärlig patient. Att först bli sjukare av det som skulle hjälpa och sedan bli skuldbelagd av de som egentligen bär ansvaret har gjort mig så in i märgen rädd. Att bjuda in främlingar i mitt hem och låta de hjälpa mig är som att bjuda in en våldsverkare till att göra mig illa.
För i en tid där valfrihet för de starka och friska är överordnat rätten att välja vem som hjälper sjuka och funktionsnedsatta människor att sköta vår hygien finns ingen plats för detaljerad kunskap om besvärliga funkisar. Där politiker tror att sjukvård, omsorg och hjälp kan ges av fler okvalificerade händer på löpande band, samtidigt som både de som behöver hjälpen och de som ska utföra arbetet får sin hälsa förstörd av en ohållbar verklighet präglad av brist på tid och utrymme för det komplexa.
Samtidens förståelse av valfrihet är bisarr. Friska människor anses ha rätt att välja vårdcentral och läkare för behandling av halsfluss men kroniskt sjuka människor får inte ens välja vem som ska hjälpa oss att duscha.
