Folkbildarorganisationen 1,6 miljonerklubben har fått nog – de kräver rättvis och jämställd hjärtsjukvård. Med starka förebilder i täten samlas organisationen för att få till stånd förändringar i samhället och inom forskningen.
Slå ett slag för jämställd hjärtsjukvård. Under den parollen bjuder folkbildarorganisationen 1,6 miljonerklubben och systerorganisationen 2,6 miljonerklubben upp till samtal om kvinnors hjärthälsa. Deras evenemang med ambassadören Christina Schollin som gäst har varit populära – till deras salong i Malmö kom omkring 200 personer.
Skådespelaren och tv-aktuella Christina Schollin hade hjärtflimmer utan att känna till det. Av en slump gick hon med i en forskningsstudie, Red heart study, där hon med hjälp av digital hjärtmätning kunde diagnosticeras med förmaksflimmer.
– Kvinnor med förmaksflimmer har en fördubblad risk att drabbas av stroke jämfört med män. Kvinnors symptom inte blir tagna på allvar av sjukvården och i vissa fall får de vänta sex år längre än män på att få rätt behandling, säger Christina Schollin och fortsätter:
– När studien öppnade så blev den fulltecknad med en gång. Det tycker jag visar att det finns ett stort behov och intresse från kvinnor att engagera sig i sin egen hälsa. Det kanske också, tyvärr, visar att många kvinnor känner oro för sin hjärthälsa och känner att de inte blir riktigt tagna på allvar av sjukvården.
Alexandra Charles von Hofsten, ordförande och grundare av 1,6 miljonerklubben, fyller i:
– Det är hemskt, många kvinnor går runt och känner ”jag har lite hjärtklappning ibland och jag känner att det är något åt hjärtat” men så slår det bort med ”jag börjar väl bli gammal” eller något liknande i stället för att söka hjälp. Som hjärtpatient får en ibland också höra ”så där lilla vän, du får ta det lite lugnt och så får du inte stressa så mycket, så ska du se att det blir bra” och detta får en höra i stället för att bli utredd på riktigt.
Alexandra Charles von Hofsten talar av egen erfarenhet, då hon själv lider av extraslag och arytmi.
Stor oro och frustration
Under 2017 beslutade Socialstyrelsen att screening för förmaksflimmer inte ska erbjudas. Avgörande för deras beslut är att det inte går att säga att hälsovinsterna överväger de negativa effekterna. Samtidigt visar Socialstyrelsens rapport att flimmer som upptäcks minskar risken för hjärninfarkt.
– Jag tycker att den överväldigande respons som RedHeart Study fått visar på att det finns en utbredd oro och frustration hos många svenska kvinnor som måste tas på allvar. Om dessutom teknologin för att göra självscreening är lika enkel och behändig som en smartphone, då finns det ännu mindre skäl till varför man inte skulle erbjuda screening, säger Christina Schollin.
I Red heart study användes produkten Coala för digital hjärtmätning. Produkten gjorde det möjligt för deltagarna att själva ta sitt EKG. På så sätt kunde många diagnosticeras, som i Christina Schollins fall, med förmaksflimmer. För att använda produkten krävs ett abonnemang och en app. Appen är kopplad till en hjärtsjuksköterska som tar emot kundens data.
– Det finns också ett abonnemang som kopplar upp till en hjärtläkare, så du kan bli uppringd. Att bli uppringd underlättar för många som bor långt från en läkare. Läkaren kan ge råd över telefon som till exempel ”nu måste du ta medicin” eller ”du borde åka in akut”. Och om användaren inte har någon medicin mot hjärtflimmer kan läkaren också ordna så att personen får rätt medicin och hjälp, säger Alexandra Charles von Hofsten och fortsätter:
– Ett fick-EKG är så himla fiffigt. Du kan ha med den överallt och ta ditt EKG var som helst. Problemet med att vara hjärtpatient kan vara att en får ett så kallat påslag, kanske mitt i natten eller tidigt på morgonen eller helt enkelt vid ett tillfälle när en inte är hos sin läkare. När en väl är hos sin läkare kan proverna visa att det ser helt normalt ut och då säger givetvis läkaren “ja, men detta ser helt normalt ut” och så händer det ingenting för patienten.
Framtiden började i går
Folkbildarorganisationen har siktet inställt på att göra sjukvården mer jämställd.
– Vårt mål är att komma till rätta med de brister och luckor som finns i vård och forskning och se till att genusperspektivet införs fullt ut i allt vad studier, forskning och vård heter. Vi kommer nog inte kunna se detta realiseras under min livstid. Om jag räknar med att leva 15-20 år till så tror jag inte är möjligt att jag får se det hända, säger ordförande och grundare av 1,6 miljonerklubben Alexandra Charles von Hofsten.
Organisationen räknar med att det är möjligt att attityder är förändringsbara inom den närmsta horisonten, men sedan måste forskning uppdateras och nya studier initieras. Samtidigt som allt är möjligt i framtiden är många genusperspektiv inom vården hotade. Framtiden för Centrum för genusmedicin vid Karolinska institutet är oviss till exempel. 1,6 miljonerklubben har sedan starten stöttat deras arbete och verksamhet på olika sätt.
– Vi hoppas att det ska bli en utveckling av Centrum för genusmedicin men tyvärr är tjänstemännen emot utvecklingen. Det är tyvärr så krasst att de säger ”nu har Centrum för genusmedicin funnit i x antal år, nu har ni i uppgift att själv ordna med er finansiering” och om en inte klarar av att lösa finansieringen får de stänga igen. Och detta händer trots att deras kompetens verkligen behövs med tanke på den ojämlika vården och forskningen, som studier har visat, säger Alexandra Charles von Hofsten och fortsätter:
– Inte nog med att de är läkare och forskare och ska sköta allt det arbetet med patienter och forskning, de ska samtidigt söka pengar och hitta sponsorer. Vi tycker att landstingen borde stötta något så viktigt som Centrum för genusmedicin när vi vet hur viktigt det är med genusperspektiv i forskning, i vården och i omsorgen. Genusperspektiv är viktigt i allt och vi är så fruktansvärt upprörda så att det knappt är sant.
Christina Schollin och Alexandra Charles von Hofsten. Bild: Gustav Ceder
Det går att göra skillnad
Folkbildaren Alexandra Charles von Hofsten drivs framåt av en övertygelse att en annan värld är möjlig, både för individen och för samhället.
– Ny forskning ger oss också mycket hopp, det är möjligt att ändra livsstil och livsföring, kostvanor och genom att sätta in vissa läkemedel när en måste kan man bromsa upp och råda bot på många hälsoproblem. Men då måste man också ge sig själv en chans och prioritera sin hälsa. Tyvärr är det många som inte prioriterar sin hälsa. Och det är inte så lätt alltid, säger hon och fortsätter:
– Vi kvinnor har stora ansvar genom livet. Det ska bildas familj, sedan har en barnen att ta hand om, sedan har en ett hem som ska tas om hand, sedan börjar föräldrarna bli äldre. Samtidigt har vi hela det sociala livet som vi kvinnor ska ta hand om. Vi ska också utbilda oss själva, vi ska träna och vi ska ha framgång. Kvinnor har enormt många krav. Och sedan jämför vi oss med alla andra som är så mycket bättre. Då är det lätt att säga ”sätt dig själv främst” men hur ska jag hinna med det? Det är knappt att jag hinner med.
För att förändring ska bli möjlig krävs stora reformer inom dagens sjukvård menar organisationen. Och inget är omöjligt för Sveriges folkbildare.
– Vi alla kan göra skillnad. Tillsammans kan vi göra en stor skillnad, säger Christina Schollin.
