Välfärdsstatligt stöd kan betyda såväl frihet som jämlikhet för personer med funktionsnedsättning. När Christine Bylund disputerar på fredagen visar hennes avhandling hur relationer och familjeliv genom tiderna gjorts både möjligt och omöjligt.
Christine Bylund forskar om funktionalitet, makt, normer och sexualitet vid Umeå universitet och disputerar den 3 juni med avhandlingen Anakrona livsvillkor: en studie av funktionalitet, möjligheter och begär i den föränderliga svenska välfärdsstaten.
Studien visar att möjligheterna till relationer och familjeliv för personer med olika typer av funktionsnedsättningar varierat stort under den undersökta perioden, från sent 1940-tal till nutid. Under framför allt 1990-talet gick det som tidigare ansetts både oönskat och omöjligt till att både bli möjligt och stödjas som en del av välfärden.
Den politiska ambitionen att personer med funktionsnedsättningar skulle kunna leva ”som andra” omsattes i välfärdssatsningar. Det innebar att många kunde utbilda sig, börja jobba, inleda relationer och skaffa familj och barn. Men de senaste decenniernas förändringar i lagtolkning och praxis gör att allt fler inte får sin rätt till stöd- och serviceinsatser tillgodosedd.
– Tilldelningen av stöd- och serviceinsatser bestämmer om du kan lämna ditt hem, studera eller arbeta, hur ofta du ska duscha eller om du kan träffa vänner eller inleda relationer, konstaterar Christine Bylund i ett pressmeddelande.
Sammanfattningsvis fanns och finns en funktionsmaktordning som ger personer med funktionsnedsättningar sämre levnadsvillkor än andra i det svenska samhället. Fempers nyheter ställde några frågor till Bylund inför disputationen.
Din erfarenhet av att leva med personlig assistans var en ingång till ämnet för din avhandling. Hur har den erfarenheten påverkat arbetet med avhandlingen?
– Min egen erfarenhet har gjort arbetet både lättare och svårare. Det var ofta en förutsättning för att intervjupersonerna skulle delta i studien och det gjorde att de kände sig trygga i stunden. Samtidigt så har arbetet ofta gjort mig ledsen och rädd och återaktualiserat mina tidigare upplevelser av att bedömas i den välfärdsstatliga byråkratin. I mesta möjliga mån har jag försökt analysera också de känslorna för att kunna beskriva hur olika forskningsprocessen och möjligheterna till forskning ser ut beroende på funktionalitet.
Är det något som förvånat dig, eller som du särskilt vill betona, i berättelserna du fått fram?
– Jag förvånades ofta över de äldre intervjupersonernas berättelser om sexualitet och relationer som något självklart. Det bröt både mot en föreställning om de institutioner där de växte upp som ”avsexualiserade” platser och mot kulturella föreställningar om personer med normbrytande funktionalitet som ointresserade av eller oförmögna till relationer. I relation till de vill jag också betona deras mod, för dem var det förbundet med stora risker att våga skaffa barn i ett samhälle där stöd- och serviceinsatser inte var tillgängliga.
– Men jag vill också betona det existensiella våldet som många berättar om, eftersom byråkratin i välfärdsstaten bestämmer hur ditt liv ska se ut rent praktiskt så påverkar det också dig psykiskt och känslomässigt. Många är rädda och många har också fog för att vara det. Det är fruktansvärt och skamligt att människor i Sverige är rädda för myndigheter som de själva finansierar genom att betala skatt, som Försäkringskassan och den kommunala socialtjänsten.
I tidslinjen du tecknar, där välfärdsstaten har makten att både begränsa och befria, framstår 1990-talet snart sagt som en parentes. Ser du några tecken på en ny vändning, i rätt riktning?
– Under hela den nedmontering som skett har funktionsrättsrörelsen arbetat målinriktat och också lyckats med att stoppa de allra mest kritiska förslagen, som att andning eller sondmatning inte längre skulle berättiga till personlig assistans. Ett stort problem finns just i hur domstolarna tolkar olika fall och att praxis förändras i och med det. Politiken har låtit dessa praxisbeslut omtolka lagstiftningen så att färre och färre beviljas det stöd som de behöver och tidigare haft rätt till.
– Jag skulle säga att det finns ljuspunkter här och där, men vi behöver se handling. Jag tror att ingen svensk politiker skulle kunna säga att de vill att personer med normbrytande funktionalitet ska ha sämre levnadsvillkor än andra. Men effekterna av den förda politiken de senaste 15 åren är det, oavsett politisk färg. Nu behövs politiska förslag som upprättar lagstiftningen till det som den en gång var.
Vad ska du göra härnäst?
– Fira, såklart! Men också söka nya jobb och resa till Oslo på konferens tillsammans med andra forskare i det vi kallat kristiska funktionalitetsstudier, det ska bli fint att få berätta om resultaten från studien utanför Sverige.
Läs även:
22-06-01 | Mer kunskap om våld och normbrytande funktionalitet
22-01-14 | Så öppnades Dramaten med Liv Död Sex Pop
