En av de ledande aktörerna inom personlig assistans, Humana, förlorade sitt tillstånd av Inspektionen för vård och omsorg, IVO, förra veckan. Jag kan inte uttala mig om IVO:s beslut var rimligt eller inte. Det jag vill adressera är konsekvenserna IVO:s beslut fått och får.

Den personliga assistansen lever under ett ständigt ifrågasättande. Jag skulle önska att vi särskiljer på själva rättigheten och själva verksamheten. Att vi en gång för alla slår fast att rättigheten personlig assistans är en demokratireform som gjorde att personer med funktionsnedsättning blev medmänniskor. Jag skriver ”gjorde” för jag är inte säker på att den helt och hållet gör det längre.

Det finns nämligen en ständigt malande oro. En oro som får sina toppar då förtroendet för reformen skakas. För just denna sammanblandning av rättigheten och verksamheten leder till den oro som både jag själv känner, och som jag så ofta stöter på bland vänner och klienter helt beroende av assistans. Det är så vanligt att prata svepande och dömande om fusk. Synen på bristande kvalitet fastställs utan att ha kunskap och erfarenhet om hur det är att leva med personlig assistans.

Oron finns där. Oron är påtaglig. Det finns så många frågor att ställa. Vi vågar inte ställa dom. Vi vågar inte synas. Det finns en rädsla att bli ifrågasatt. Att få sina behov omprövade. Att synas är att riskera livet. Det fria livet med personlig assistans.

Vad är assistans? Vad är fusk? Vad är kvalitet. Vem avgör det? ”Skulle Försäkringskassan godkänna att min assistent går ut en stund medan jag får vara själv några minuter och andas?” ”Är det assistans att assistenten väntar medan jag är på möte?” eller är det ”hand på hud” som gäller hela tiden. Till slut vet man inte vad som skulle anses som fusk eller inte, med de allt hårdare bedömningarna – ännu svårare är det för en assistansanordnare som ju inte ens är på plats. Till och med jag är orolig för vad som anses vara assistans. Och jag kan bara röra mitt huvud och inget mer.

Reformen har raserats och det som handlade om mänskliga rättigheter, valfrihet och självbestämmande har nu blivit vård och omsorg och minuträkning om vad som är rimligt.

Rätten till personlig assistans ska aldrig svaja för att en assistansanordnare förlorar sitt tillstånd eller att en kvällstidning har en rubrik om fusk. Misskötsel och kriminalitet ska självklart beivras, men låt inte ivern gå överstyr så att gränsen bli suddig och att det som är min självständighet ses som fusk och för att det enklaste och mest resursbesparande är att se mig som en patient, ett objekt som kan mätas, vägas och kontrolleras.

Nej, vi behöver istället slå fast att rättigheten personlig assistans är en självklar del i begreppet jämlikhet.

Maria Lillieroth, ombudsman och  juridisk rådgivare på Neuroförbundet.