I torsdags, dagen före internationella kvinnodagen, satt jag på ett invigningsevenemang för en ny gynekologisk mottagning som specialiserar sig på endometrios. De hade såklart valt datumet med
omsorg, inte bara för närheten till 8 mars, utan också för att mars är endometrios-månaden, Endometriosis Awareness Month. (Detta har väl kanske inte riktigt fått samma genomslag i Sverige
som i engelskspråkiga länder, men ändå.)

Klinikens anställda presenterade sig och representanter för flera föreningar och andra initiativ pratade om sina erfarenheter och vad de skulle vilja se hände. Efteråt pratade jag med ordföranden för Endometriosföreningen, Christina Liffner som är i 70- årsåldern, och Athena Afshari som har en podd där hon tar upp frågor om dold smärta, bland annat till följd av endometrios. Afshari är drygt 30 år och jag är drygt 50.

Vi tre kunde snabbt konstatera att inte så väldigt mycket har förändrats på de dryga fyra decennier som vi själva kunde överblicka med egna erfarenheter – särskilt inte när det gäller attityder och kunskap hos dem som borde ha den, det vill säga till exempel skolsköterskor och personal på ungdomsmottagningar.

En del har hänt när det gäller synen på vad som är best practise gällande behandlingar. Från 80-talets idé om väldigt invasiva behandlingar med bortopererade livmödrar, till mina erfarenheter av krav på titthålsoperation för diagnos, till dagens tanke om att alla operationer potentiellt kan skapa mer skada och att återhållsamhet därför är viktigt.

Den medicinska professionens kunskap har alltså förbättrats – vilket ju såklart är bra, när någon med endometrios väl lyckats ta sig in i systemet och kommit i kontakt med kunniga inom vården. Men vägen dit verkar däremot inte ha förändrat sig så mycket.

Afsharis podd, Min dolda smärta, har som utgångspunkt att skildra de utmaningar som finns med att ha en sjukdom eller ett tillstånd som inte syns, åtminstone inte på utsidan, men som ändå skapar högst verkliga problem. Hon berättade om sina egna erfarenheter och de skiljde sig inte på något avgörande plan från mina.

Vi har båda, med cirka 20 års mellanrum, som unga sökt hjälp upprepade gånger och varje gång blivit bemötta av vårdpersonal med nedlåtande attityd. Vårdpersonal som till exempel föreläst om att alla har mensvärk och att det helt enkelt är något som alla med mens får lära sig att leva med.

Det är något djupt förnedrande i situationen att som tonåring slutligen ha tagit mod till sig för att söka hjälp, för att sedan sitta framför en person som man aldrig träffat tidigare och försöka sätta ord på en olidlig smärta – och mötas av ett totalt avfärdande.

Inget du säger har effekt, det spelar ingen roll om du berättar att du svimmar och spyr av smärta, vaknar på natten så fort värktabletterna du svalde innan du gick och la dig slutar verka, eller att du mår så illa på morgonen att du inte kommer upp. Allt är helt normalt och något du får leva med.

Att vi båda till slut fick en diagnos är närmast slumpartat. Till slut träffar man någon med kunskap. Eller så händer något drastiskt. För mig blev det drastiskt och jag har flera gånger tidigare, bland annat i Ottar, berättat historien.

Jag har bestämt mig för att alltid vara öppen med min historia och aldrig undvika att berätta om den om tillfälle ges – eftersom det fortfarande är så att varje gång jag berättar om mina erfarenheter så hör sig någon ny person, eller en orolig mamma, av sig och ber om råd. Samma effekt har helt säkert till exempel Afsharis podd. Och därför är det värt det.

Varje tillfälle då en ung person med endometrios får hjälp att förstå att det hen upplever inte är normalt är viktigt. För att inte behandla endometrios kan få många effekter – skador på organ kan uppstå, sammanväxningar i tarmarna kan bli livshotande (även om detta är mycket ovanligt), och smärtan kan bli en kronisk nervsmärta.

Men det är ju, bortsett från dessa allvarliga konsekvenser, också faktiskt bara helt oacceptabelt att ge unga personer intrycket att de bara ska stå ut med en situation som inte är rimlig att stå ut med. Självklart är det också svårt att bortse ifrån att endometrios framförallt drabbar kvinnor – och att bristen på kunskap och de dåliga attityderna som drabbade möter kan hänga ihop med just detta.

Min drastiska historia visar också att det kan vara farligt att normalisera smärta och lära unga personer att deras smärta är normal. Jag var 29 år gammal när jag nästan dog av ett brustet utomkvedshavandeskap – och anledningen till att det gick så pass illa var att jag hade ignorerat en
smärta som gradvis blev värre och värre under ett par veckors tid. När jag en morgon vaknade av en väldigt svår smärta, så svår att jag inte kunde resa mig upp och spydde oavbrutet, försökte jag fortfarande i flera timmar bota den med vanliga värktabletter och varmvattenflaska på magen.

Först när känseln helt försvann från armar och ben (eftersom blodförlusten jag fått till följd av de inre blödningarna hade fått kroppen att dra in blodförsörjningen) reagerade jag och tog mig till sjukhus. Då
var det alltså nästan försent.

I en sådan här situation, där alldeles för lite har hänt under flera decennier, trots förbättrad medicinsk kunskap, är det såklart välkommet att regeringen uppgett att de tänker göra satsningar på några kvinnosjukdomar, bland annat endometrios. Statsministern valde också att uppmärksamma 8 mars genom ett besök på SÖS, hos deras endometrios-specialister. Men hur tar vi steget vidare, från uppmärksammande av sjukdomen genom medialt uppmärksammade besök och berättelser om egna erfarenheter?

Vad ska regeringens satsning bestå i? Om regeringen menar allvar med sitt löfte finns det redan en del förslag som skulle kunna bli verklighet. Det finns nationella riktlinjer om hur endometriosvården ska fungera, framtagna av Socialstyrelsen 2018. Dessa skulle kunna följas upp.

Det finns inget nationellt kvalitetsregister för hela endometriosvården – det skulle kunna införas. Och regeringen skulle kunna ge TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, i uppdrag att se hur läkemedel som särskilt tagits fram för vård av endometrios skulle kunna inkluderas i läkemedelssubventionen. (Just nu är detta inte fallet och vi är många som är bäst hjälpta av just dessa läkemedel. I nuläget står vi för hela kostnaden för dessa själva, vilket för min del är cirka 1000 kronor i månaden.)

Just dessa förslag fanns med i en motion som jag skrev hösten 2022, men det finns ju säkert mer att göra. Redan 2019 gjorde Socialstyrelsen också ett slags utvärdering av vård för endometrios och där finns också en hel del detaljerade förslag, bland annat: Fler patienter behöver erbjudas hormonell behandling; det behövs en bättre uppföljning av behandlingseffekten; fler kvinnokliniker behöver ha ett multiprofessionellt endometriosteam; mer personal behöver få fortbildning, mer strukturerad handläggning inom primärvård och elevhälsa behövs.

Som vanligt går ingenting av detta att genomföra utan att det kostar pengar. Så: upp till bevis, regeringen. Blir det någon reell satsning på endometrios? Passa på nu under endometriosmånaden.

Ulrika Westerlund, riksdagsledamot för Miljöpartiet.