Kärlek och respekt! Ska det vara så svårt? Så löd orden på den poster som satt uppklistrad på en dörr i den stödklass jag gick i på högstadiet. Kärlek och respekt är två enkla ord, men så blir det ändå så fel ibland, så inleder Juno, som lever med en NPF-diagnos, sin krönika om hur hon upplever bemötandet i vården.
Kärlek och respekt! Ska det vara så svårt? Så löd orden på den poster som satt uppklistrad på en dörr i den stödklass jag gick i högstadiet. Orden satte sig i mig, för visst kan man undra, att det vara så svårt att vara fin i sitt bemötande mot andra? Kärlek och respekt är två enkla ord, men så blir det ändå så fel ibland.
Som till exempel när jag i 20-årsåldern började söka vård på egen hand och märkte att jag nog inte var som andra. Jag hade ännu inte fått en diagnos då. Jag vände mig till psykiatrin för att jag mådde dåligt över situationen på jobbet. Jag förstod inte varför jag blev så konstigt behandlad av mina kolleger. Jag förstod ingenting, av någonting var min upplevelse.
Jag fick träffa en läkare. Det är svårt att sätta fingret på exakt vad läkaren gjorde och sa varje gång som gjorde att det blev fel, men på något sätt gick jag oftast därifrån med samma känsla av skam att jag ens hade kommit dit.
Läkaren sa det till mig vid ett flertal tillfällen att det inte var något fel på mig, att jag inte var sjuk. Det tog jag till mig, det var skönt att jag för en stund kunde känna att det inte var något fel på mig.
Problemet var bara att jag inte fått något sagt av det jag verkligen ville och behövde få berätta. Det ville han inte höra. Jag minns att han kunde leva upp och bli engagerad om jag nämnde att jag intresserade mig för yoga och meditation. Så det slutade oftast med att jag, på grund av att jag kände mig dum och ville spela duktig patient, berättade mer om det positiva jag gjorde i mitt liv. Det tyckte han om att höra.
Så vad jag fick gå hem och känna var i stället skam. Han fick mig att känna mig dum, att jag haft fräckheten att komma dit utan att vara sjuk på riktigt. Jag minns ord för ord vad han sa: “Vi vill inte ha dig här, du är inte sjuk!”
Trots att det inte var något fel på mig, enligt min dåvarande läkare, fortsatte jag att må dåligt. Historien upprepade sig. Jag försökte stenhårt sköta mitt arbete, eget boende, husdjur och vänner. Det varvat med att krascha och må dåligt.
Jag kunde gå från en stark superkvinna ena dagen till att helt plötsligt förvandlas till en gråtande människoboll som varken kunde eller ville ta sig upp ur sängen dagen efter.
Viktigt att försöka orka söka vård
Tack vare min envishet gav jag inte upp, jag slet knogarna blodiga och mina fingrar blev stela av allt slit på arbetet. Jag fortsatte att söka vård och minns ett återbesök hos samma läkare, vilket gjorde mig så förvirrad att jag inte visste hur jag skulle tänka. Jag var rökare på den tiden och kom in på hens kontor doftandes cigarettrök.
Han inleder konversationen med att retoriskt fråga ”röker du?” Ja, svarade jag och försökte sätta mig tillrätta i stolen. Jag hann inte tänka innan jag ser att han snabbt ändrar uttryck i ansiktet och frågar med en hård ton ”och hur mycket knarkar du då?”
Det kändes som jag befann mig i en scen ur en Kommissarie Beck-film och karaktären Gunvald Larsson nu skulle få mig att erkänna mig skyldig till brott. Hen såg så avväpnande ut i sitt rufsiga hår och småblommiga skjorta så jag blev väldigt ställd av det beteendet. Jag blev självmedveten och osäker på den kommentaren, vilket nog färgade resten av samtalet.
Detta är ett av de tydliga exemplen på hur hen genomgående avfärdade mina upplevelser och inte visade prov på korrekt bemötande.
Utredning ledde till diagnos
Jag fick trots hens avfärdande attityd när vi träffades i enrum, en utredning. Vilket resulterade i diagnosen atypisk autism.
Så det fanns andra i samma arbetsgrupp som ville lyssna på mig, bland annat den psykolog jag träffade som även gjorde min mycket omfattande utredning. Det blev ett mycket skönt besked för mig.
Jag fick långt senare veta om minst två autistiska kvinnor, som träffat samma läkare och även de uppfattade sina möten med läkaren mindre bra. Det bekräftade att det inte bara var jag som var problemet, utan att det var läkaren i småblommig skjorta som hade bemött mig annorlunda.
Jag tycker det är viktigt att förstå att den attityd läkaren har mot patienten, kan påverka självbilden och verklighetsuppfattningen. Något som i sin tur kan försvåra för patienten att uttrycka sina problem på ett sätt som andra kan förstå. Vilket var precis det som hände mig.
Rätt bemötande kan ge rätt information även till läkaren om denne vet vilka frågor hen ska ställa och hur det kan hjälpa patienten att tänka. I mitt fall hade det hjälpt mig så mycket med lite kärlek och respekt. Oavsett läkarens grundläggande kompetens inom Autism.
FAKTA/Lyssna på oss
Lyssna på oss är ett projekt som drivs av Demokratipiloterna för att öka kunskapen och förbättra bemötandet av kvinnor, flickor och icke-binära med neuropsykiatriska diagnoser till exempel autism, adhd och add. Genom att öka kunskapen hos yrkesverksamma inom vård, skola och myndigheter bemötandet av målgruppen förbättras.
Juno, projektmedarbetare Lyssna på oss!