Kvinnor i fokus i samtal om adhd- och autismvården

Utagerande pojkar med möjlig autism fick stor uppmärksamhet i valrörelsen 2022 då vissa partier ville se snabbspår för utredningar av adhd. Utspelet väckte många frågor då kön för utredningar redan var lång och där kvinnor och transpersoner i genomsnitt fått vänta på både utredning och diagnos i åratal. Nu bjuder det permanentade arvsfondsprojektet Lyssna på oss in politiker för samtal om situationen: Hur kan samtalet bli så skevt? Och hur kommer vi till rätta med diskrimineringen i vården?

Projektet Lyssna på oss har drivits av Demokratipiloterna för att öka kunskapen och förbättra bemötandet av ciskvinnor, cisflickor och assigned female at birth (afabs) med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar autism och adhd. Genom att öka kunskapen hos yrkesverksamma inom vård, skola och myndigheter bemötandet av målgruppen förbättras.

Projektet avslutades i februari och sedan dess har utbildningsverksamheten permanentats. Demokratipiloterna och deltagarna har under åren sammanställt tillgänglig forskning med personliga erfarenheter i både samtal, enkäter och skrift. Bland annat har de medverkat i Fempers Nyheter i en rad serier om situationen för gruppen i skolan, vården och i kontakten med myndigheter – en serie som också samlats i boken Lyssna på oss. 

Diagnos vid 35

Just kontakten med vården är en nyckelfråga. Medan utagerande pojkar och män ständigt står i fokus i debatten så hamnar kvinnor och afabs långt ner i utredningsarbetet. Genomsnittsåldern för en diagnos för gruppen är trettiofem år. 

Det är bakgrunden till det samtal som rundar av den här delen av projektet och som förhoppningsvis leder till en rimligare offentlig diskussion och en rättvisare vårdsituation. 

Från Fempers Nyheter har Anna-Klara Bratt och tidigare Jenny Rönngren arbetat med projektet sedan start och hållit i skrivkurser med deltagare över hela landet. Anna-Klara Bratt menar att den här gruppen har svar på frågor som ofta vandrar runt i debatten utifrån en rad felaktigheter, ofta ren diskriminering:

– Projektets namn är kongenialt och många frågor skulle vinna på att belysas på liknande sätt. Det är nästan alltid intressantare att lyssna på dem som berörs än tvärsäkra debattörer med ideologiska skygglappar. Lyssna på oss är civilsamhället i sin bästa form, säger Anna-Klara Bratt. 

– Det är den mest initierade expertgrupp jag har arbetat med, säger hon och fortsätter:

– När du vet vad du vill säga blir språk- och uttrycksformer ett renodlat verktyg som vi menar borde komma alla till del. Vi har hållit många utbildningar genom åren, men den här gruppen var den snabbast och mest engagerade hittills. Smarta frågor, omfattande leverans och inkludering i sin djupaste form. Stundtals har det känts som det är vi som varit på kurs. Jag är tacksam för det. 

Vad kommer paneldebatten att handla om?

– Det här samtalet fokuserar på vården. Det är ju en nyckelfråga, inte bara i de berördas dagliga situation, utan också i den skeva politiska debatten. Det är här de personliga erfarenheterna blir så viktiga. En sen diagnos kommer att ha påverkat både skolgång, inträdet på arbetsmarknaden, kontakter med myndigheter och den personliga hälsan – hela vägen. 

– Trots omfattande forskning är kunskapen låg om flickors, kvinnors och afabs situation inom samtliga sektorer. Problemen individualiseras också när det gäller den här gruppen – och handen på hjärtat så gynnar inte den tvärsäkra politiska diskussionen om utagerande pojkar någon. De flesta med npf-diagnoser är ju varken kriminella eller kan diagnostiseras med ett snabbspår – inte utan att vården byggs ut på området i alla fall. Stigmat faller tungt, och några snabbspår har det inte blivit heller, säger Anna-Klara Bratt.

– Figuren känns igen, för alla skulle jag säga. Vare sig vi talar om krig, kriminalitet eller mobbning på skolgården. De som agerar ut får alltid störst uppmärksamhet. Så var det när jag gick i skolan och så är det fortfarande. 

Vad behöver göras vad gäller dessa frågor?

– I första hand handlar det om att skola, vård och omsorg ska få chans att komma ikapp forskningsläget. Lyssna på oss’ enkäter och personliga vittnesmål vänder sig inte bara till sin egen grupp utan också till yrkesverksamma. Här är det ju resurser som behövs. En fördjupad kunskap bland opinionsbildare och politiker behövs ju också, så vi slipper den fördummande debatt vi har sett på senare år. Det ska bli intressant att höra vad paneldeltagarna har att säga. Som vanligt är det dem med mest kunskap som tackat ja, och vi får vara tacksamma för det.

Frida Quistbergh, som har deltagit i projektet och numera är utbildningssamordnare på Lyssna på oss, hoppas få svar på varför det fortfarande ser ut så här:

– Vilka fördomar eller strukturer i vården bidrar till att kvinnor inte tas på lika stort allvar? 

Maria Lohe på Demokratipiloterna har varit ledare för projektet. Hon hoppas att utbildningsverksamheten ska ta fart:

–  Vi har permanentat utbildningsverksamheten och påverkansarbetet och jobbar med att nå ut med vår utbildning till arbetsgivare, vård och skola. Målgruppen fortsätter skriva tidningsartiklar med olika teman och vi syns på sociala medier, säger hon.