Efter bara något år i drift lades endometriosmottagningen på Skånes universitetssjukhus ner i höstas. Det innebär svåra konsekvenser både för patienter som redan fått diagnosen och för dem som fortfarande väntar på utredning. I lördags visade patienter och anhöriga att de fått nog och krävde under en demonstration i Malmö stopp för nedskärningarna inom kvinnovården.
– Vi visade att vi inte är villiga att betala för nedskärningarna inom kvinnovården med våra kroppar, att vi vägrar bli behandlade som luft och kräver att de återupprättar endometriosteamet i Malmö.
– Det var helt fantastiskt, säger Alexandra Petersson, en av kontaktpersonerna för patientföreningen Endometriosföreningen i Skåne till Feministiskt Perspektiv. Bland talarna fanns, förutom Alexandra Petersson, Vilmer Andersen från Vänsterpartiet och Daniel Hedén från Socialdemokraterna.
158 personer gick i tåget kunde hon konstatera efter att en vän noggrant räknat antalet och hon blir upprymd när hon berättar om slagord och möjligheten att samla krafter för att förändra den eftersatta endometriosvården till det bättre. I dagsläget ser det dystert ut. Region Skåne kan inte erbjuda någon samlad specialistvård eftersom endometriosteamet på Kvinnokliniken i Malmö i praktiken blev overksamt under hösten 2013 – bara ett drygt år efter att teamet hade börjat sin verksamhet. Det utlösande skälet var att endometriosteamets viktiga kontaktsjuksköterska gick på tjänstledighet och på grund av anställningsstopp fick hon inte ersättas.
– Chefen prioriterade annorlunda, sade endometriosteamets ansvarige läkare Per Ekström till Sydsvenskan i september förra året.
Vilmer Andersen från Vänsterpartiet.
Många i behov av specialistvård
Inför demonstrationen i lördags sände TV4 Malmö tre inslag om endometriosvården i regionen och på fredagen sade regionrådet Carl-Johan Sonnesson (M) att om en behovsanalys visar att behovet finns, kan pengar uppbringas till årsskiftet.
Alexandra Petersson, som är undersköterska och som nu studerar till sjuksköterska, ställer sig dock frågan om inte behovet redan har påvisats av endometriosteamets verksamhet. Som mest hade endometriosteamet 200 egna patienter. Och bara några månader efter att det öppnade tvingades man stänga möjligheten till egenremiss eftersom teamet blev överbelastat. Detta visar att det snarast behövs mer resurser än teamet hade att tillgå menar Alexandra Petersson:
– Det beräknas finnas omkring 30 000 kvinnor med endometrios i Skåne varav vi kan uppskatta att cirka 3 000 behöver specialistvård. Men i teamet jobbade all personal på 30 procent av sin ordinarie tjänst inom varje kategori förutom att det fanns två läkare på 30 procent vardera.
– Det finns ingen endometriosspecialist att komma i kontakt med i dag för de få som är intresserade och kunniga är extremt upptagna med de endometriospatienter som har lyckats få dem som läkare. Så i nuläget finns det inget sätt att få adekvat vård på som endometriospatient i Skåne, säger hon och förklarar att även många av de som har varit patienter på endometriosteamet nu är mycket oroliga vad som ska hända:
– De mår jättekasst nu för att de står utan läkare, de vet inte hur framtiden ser ut och mår jättedåligt både fysiskt och psykiskt, säger Alexandra Petersson som själv har en bra läkare i Ystad.
Det tar i genomsnitt upp till tio år innan en endometriosdrabbad får diagnos.
Frågetecken kvar kring endometrios
Hennes historia är lik många andra endometriospatienter som har svåra besvär. Smärtan kom redan med första mensen. Liksom Madeleine Säljö som Feministiskt Perspektiv talade med förra veckan hade hon så ont att hon kräktes, och den första blödningen varade i 18 dagar, och fick skjutsas från skolan till vårdcentralen på grund av smärtorna. Men inte heller hennes värk togs på allvar.
– Jag fick höra: ”grattis nu vet du hur det känns att föda barn, ta en magnecyl och åk hem och vila”.
Efter det följde år av smärta. För omkring fem år sedan fick hon veta att hon sannolikt hade endometrios, och p-stav sattes in i ett försök att lindra besvären. Endometrios beror i korthet på att livmoderslemhinnan hamnar och fäster sig på andra ställen än i livmodern, oftast i buken. Den drabbar unga flickor, kvinnor eller transpersoner. Det är inte helt känt varför vissa drabbas och andra inte.
En teori är att det handlar om retrograda blödningar, det vill säga att mensblod via äggledarna hamnar i bukhålan och därefter kan bilda härdar eller inflammationer. Men retrograd mens är inget ovanligt och är inte en tillräcklig förklaring till varför vissa blir. Det kan ha att göra med störningar i immunsystemet, och om en person har lång eller riklig mens kan det helt enkelt röra sig om att immunförsvaret inte klarar av belastningen.
I klimakteriet som 25-åring
Eftersom många endometriospatienter både har rikliga och långa blödningar, och blödningarna förvärrar symtomen hos patienten, går behandlingarna mot endometrios till stor del ut på att stoppa ägglossningar och därmed menstruation med hjälp av hormoner. P-stav, p-piller, hormonspiral, eller så kallade GnRH-analoger tillhör hormonarsenalen en läkare kan ta till för att försöka lindra symtom och vidare utbredning av endometrios.
GnRH-analogerna är de starkaste och kan antingen tas som nässpray eller i sprutform, och försätter patienten i ett konstgjort klimakterium. Alexandra Petersson opererades för första gången för två år sedan, fick diagnosen bekräftad, och har till alldeles nyligen stått på GnRH-analogen Synarela. Trots att det är en tung medicin som gav henne svåra biverkningar som klimakterievallningar, hårbortfall och tappad sexlust, var den till stor hjälp:
– Jag mådde kanonbra. Det enda jag kände var att sexlusten dog fullständigt. De första tre månaderna hade jag extrema klimakteriebesvär men sedan stabiliserades det. Jag ville inte sluta, men min läkare tyckte det var för stor risk för benskörhet, säger hon.
Nu vet hon inte hur sjukdomen kommer att utvecklas. Hon är orolig över att bli sämre igen, och minns med längtan hur det var förra sommaren då hon kunde jobba och inte behövde ta en enda alvedon.
– På hela sommaren, det var så skönt att bara kunna fokusera på att jobba och på att njuta.
– Jag får passa på nu innan det går åt helvete, säger hon.
Vill hjälpa fler till diagnos
Och under våren har hon flera föreläsningar och utbildningar kring endometrios inplanerade. Eftersom hon har medicinsk kunskap kan hon, som hon säger, ”förklara endometrios på cellnivå”, vilket kommer väl till pass när hon ska tala med vårdpersonal som skolsköterskor eller barnmorskor. Hon och Endometriosföreningen Skånes andra talesperson, Susanne Flodén, kommer att besöka flera barnmorskemottagningar, har kontakt med flera partier, och ska också informera på RFSU.
Informationsarbetet är något som pågår ständigt, hon förklarar att hon alltid reagerar om hon hör någon berätta om smärtor eller andra symtom som kan kopplas till endometrios. Som då hon var på praktik hos en sjukgymnast där hon träffade en kvinna som i 20 år gått i behandling för en smärta i ländryggen som strålade ner i benen och som blev värre vid varje menstruation.
– Läkarna säger att jag har kroniska smärtor, men jag tänker inte gräva ner mig i det. Det låter dumt men jag använder min frustration för att hitta energi till att öka kunskapen och att hjälpa fler till diagnos.
– De skrattar åt mig på alla praktikplatser för minst en kvinna på varje praktikplats har jag rått att söka endoutredning. Jag brukar säga att min endoradar är ständigt påslagen.
Fotnot: Bella Frank är själv medlem i Endometriosföreningen.
