Lisa Guntram intervjuar i sin doktorsavhandling ”Ambivalent ambiguity” 23 kvinnor som i tidiga tonåren fått besked om att de har en ”otypisk” könsutveckling. Det kan handla om att sakna en x-kromosom eller delar av könsorganen och innebär en gemensam erfarenhet att ständigt tvingas hantera normerna för kvinnors kroppar.

– De jonglerar med två motsatta förhållningssätt. Å ena sidan anpassar de sig. Å andra sidan ifrågasätter de samtidigt gränserna för det som anses normalt för kvinnliga kroppar och beskriver ofta hur de i vardagen försöker vidga ramarna så att också deras specifika tillstånd kan innefattas, säger hon.

Ett exempel som Lisa Guntram tar upp i ett pressmeddelande om avhandlingen är den starka kulturella kopplingen mellan ”kvinnlighet” och en förväntad kroppslig utveckling, men också synen på vaginalt penetrerande sex som en självklarhet i heterosexuella förhållanden.

– De berättar om situationer som ibland blir rätt absurda. Från skolans sexualundervisning, som sällan tar upp det faktum att alla inte är lika, till mötet med den medicinska välviljan att ställa saker till rätta.

Det handlar till exempel om hormonbehandlingar, rekonstruktioner av könsorgan och behandling av infertilitet genom livmodertransplantationer eller äggdonation. Många beskriver samtidigt hur de fått omgivningens förståelse och stöd. Majoriteten av de intervjuade har haft sexuella relationer och även om deras kroppar försvårat deras relationer till andra, understryker de att de sällan upplevt att deras kroppar stått i vägen för ett förhållande.

Lena Guntram ger också exempel på berättelser som ifrågasätter meningen med medicinska rekonstruktioner av könsorganen, till exempel att skapa en vagina för att kunna genomföra samlag:

– Alla kanske inte ens vill ha den sortens sex? frågar sig en kvinna – och vad är då vitsen?

Omkring 3 000 kvinnor i Sverige uppskattas leva med vad som kallas ”otypisk” könsutveckling. En del har diagnosen Turners syndrom, andra har inget namn på sitt syndrom.

– En diagnos blir ett viktigt stöd när kvinnorna söker kunskap och kontakt med andra i samma situation. ”Jag har inte ens ett namn att googla”, berättar en kvinna – och det formar inte bara förståelsen av den egna kroppen utan också möjligheterna till att tala om sin kropp med andra, säger Lisa Guntram.