Paula Tilli är föreläsare, bloggare och författare. Hon föreläser och skriver om autism och ad(h)d. 

Som nyinflyttad i Sverige från Finland år 2001 mådde Paula väldigt dåligt. I början trodde hon att det berodde på omställningen, att hon flyttat till ett nytt land. Det var vad alla omkring henne menade. Men under hela sin barndom undrade hon varför hon inte var som alla andra, och varför hon hade det så kämpigt. Hon vantrivdes i skolan och ju äldre hon blev desto sämre mådde hon. 

– Jag är inte alls intresserad av de flesta saker som andra människor är intresserade av så som musik, filmer, TV-tittande, kändisar, arkitektur, historia och så vidare, säger Paula Tilli.

Till slut kontaktade hon en psykolog på grund av sitt mående, och den psykologen tyckte att Paula skulle göra en npf-utredning. På den tiden visste Paula ingenting om npf-diagnoser. Förklaringen kom till slut när hon fick sin autismdiagnos på hösten 2003, när hon var 24 år gammal. I samband med den utredningen fick hon även en adhd-diagnos.

– När jag gjorde utredningen hette mina diagnoser Aspergers syndrom och add, men numera har vi ju en nyare diagnosmanual och diagnoserna heter i den nya diagnosmanualen autism och adhd. Fick även en dcd-diagnos (developmental coordination disorder), det vill säga motorisk koordinationsstörning som jag fick veta är mycket vanligt förekommande hos autister. Jag fick veta att jag har det tillstånd som förr i tiden hette damp, men numera består ju den tidigare damp-diagnosen av två separata diagnoser: Adhd samt dcd, berättar Paula Till.

Diagnosen blev en lättnad

Tiden efter hon fick sina diagnoser har hon väldigt positiva minnen om. Paula beskriver lättnaden som infann sig i och med diagnoserna, och att hon kunde släppa på skuldkänslan. 

– Jag brukar säga att jag kände cirka 95-99 procent lättnad och 1-5 procent sorg. Lättnadskänslan var den dominerande känslan för nu slapp jag äntligen lägga skulden på mig själv för att jag inte kunde saker som de flesta andra människor kunde. Sedan innebar insikten om att mina svårigheter aldrig skulle försvinna en viss sorg – jag hade på något sätt hoppats att det skulle vara fallet – men diagnosdagen var ändå den lyckligaste dagen i mitt liv!

Den största förändringen var att hon kunde sluta jobba, eftersom hon först blev sjukskriven och sedan beviljades aktivitetsersättning. Hon beskriver det som den mest positiva förändringen i hennes liv. 

Paula började plugga till asperger-informatör på Ågesta Folkhögskola, en tvåårig utbildning som inte längre finns kvar. Hon ville öka kunskapen eftersom den saknades. 

“Jag märkte att det saknades kunskap och jag ville öka kunskapen.” 

Hon tänkte även på det ekonomiska. Hennes svenska vänner fick en relativt hög garantiersättning från Försäkringskassan, jämfört med vad hon fick eftersom hon inte är född och uppvuxen i Sverige. Hennes garantiersättning var mycket lägre. I början hade hon inte tänkt försörja sig som föreläsare, utan det var tänkt som något extra eftersom man fick tjäna lite pengar när man hade aktivitetsersättning. 

Genom att extraknäcka som föreläsare kunde hon jämna ut skillnaden i garantiersättningen.

– Jag vet att det anses vara fel att prata om ekonomiska motiv när det handlar om funktionsnedsättningar för det ideala är att man inte ska jobba med sådant för pengarnas skull utan bara för att man brinner för ämnet. Men för mig var det en kombination faktiskt: Jag ville öka kunskapen och tjäna lite extrapengar, säger Paula Tilli.

Den största delen av hennes jobb går till sådant som rese-och hotellbokningar, att skriva offerter och bokningsbekräftelser, marknadsföring, redovisning av kvitton, planering och så vidare. Hon beskriver föreläsningarna som den lättaste och roligaste delen av jobbet. 

– Jag älskar att prata framför en publik om ett ämne jag brinner för!   

Dessutom avslöjar Paula Tilli att hon älskar hotellfrukostar, vilket hon ofta får äta när hon är och föreläser på andra orter i landet.

Den perfekta föreläsaren

Det negativa, enligt Paula, är pressen att vara “perfekt” när man föreläser. Hon menar att det alltid är vissa som är missnöjda och klagar på att hon inte pratat tillräckligt mycket om det som de tycker är viktigt. 

– Vissa tycker att jag pratar alldeles för mycket om svårigheter på mina föreläsningar, andra tycker att jag pratar för mycket om styrkor. Vissa tycker ju att autism bara är en svårighet, andra tycker att det bara är en styrka.

Paula berättar vidare om olika förslag som folk har om hennes föreläsningar. 

Vissa tycker att hon borde hänvisa mer till vetenskapliga studier, medan andra tycker att hon borde prata mer om egna erfarenheter. Vissa tycker att hon ska kalla autism för en funktionsnedsättning, medan andra vill att hon ska kalla det för funktionsvariation eller funktionsbegåvning.

Det finns de som tycker att autism orsakar stora svårigheter oavsett miljö, medan andra tycker att det är miljön som orsakar svårigheterna. Det finns de som anser att det är hennes skyldighet att informera om att överdiagnostisering är ett stort problem. 

– Jag fokuserar alltså på fel saker på mina föreläsningar enligt många autister när jag mest pratar om stöd, anpassningar och annat på mina föreläsningar och inte om överdiagnostisering. Det är omöjligt att göra alla nöjda!

Ta hand om dig själv i första hand

När det gäller vård, skola och myndigheter berättar Paula att hon blivit både bra och dåligt bemött. Hon upplever bemötandet från habiliteringen som väldigt bra, samt Ågesta folkhögskola där hon läste till autisminformatör.

Vissa boendestödjare, dock inte alla, har också bemött henne väldigt bra. Många läkare på vårdcentraler har däremot varit mycket otrevliga och haft svårt att förstå hennes funktionsnedsättning. Hennes tidigare husläkare på vårdcentralen krävde att Paulas boendestödjare skulle vara med varje gång hon hade tid där, eftersom läkaren ville att en annan vuxen skulle bekräfta det som Paula Tilli sa. 

– Detta ifrågasatte både jag och boendestödjaren för vi hade svårt att förstå varför min boendestödjare skulle följa med när jag hade sökt vård för kroppsliga besvär och andra sjukdomar. Jag kunde ju redogöra för mina symptom själv! Jag ville inte slösa bort boendestödstimmar på vårdcentralen eftersom jag bara har ett visst antal timmar i månaden och jag ville att boendestödstimmarna skulle nyttjas till saker jag verkligen hade svårt med.

Myndighetsbeslut har ibland inte varit vad hon önskat, men handläggarna har varit trevliga och förklarat varför de inte kunnat tillmötesgå hennes önskemål. De har också velat hjälpa henne att överklaga. Därför skyller hon inte på enskilda handläggare, utan menar att de inte alltid har så stort handlingsutrymme och bara följer riktlinjerna. 

Slutligen vill Paula Tilli uppmuntra andra autistiska kvinnor. 

– Glöm inte att du har en funktionsnedsättning och därför inte alltid kan sätta andras behov före dina egna. Du har fullt upp med att ta hand om dig själv. Därför ska du inte känna dåligt samvete om du inte kan leva upp till andras krav. Det är helt okej att vara egoistisk ibland och säga nej!

Fakta

Namn: Paula Tilli 
Ålder: 45
Intressen: Autism, grammatik och hälsa (blåbärsplockning). 
Gör: Föreläser och bloggar om autism och ad(h)d. Är även författare och har skrivit böckerna: “På ett annat sätt” och “Att vara vuxen med Aspergers syndrom”. 
Hur hon helst tar till sig information: Via synen. Endast i textform, då hon har svårt för att tolka bilder. 
Mest behagliga sensoriska stimuli: Smaken av salt.
Mest smärtsamma sensoriska stimuli: Ljudet av en kniv som blir vässad, visslande.

En hemlighet som ingen vet om henne: Jag är ingen ”expert” och vet fortfarande inte alltid vad som är bäst för mig. Jag vet fortfarande inte heller alltid hur jag ska kunna säga nej till aktiviteter jag mår dåligt av och vad jag klarar och inte klarar av. Jag har blivit ganska bra på det, men det är fortfarande en utmaning. Det känns som att många tror att jag alltid ”gör rätt” och att allt är lätt för mig eftersom jag arbetar som autisminformatör, men så är det inte!

Hemsida/blogg: paulatilli.se