Ny dialog om transvården för unga påbörjad

Det var ett kort möte, där respektive verksamhet beskrev läget för varandra men inte gick in på detaljer kring olika sakfrågor, berättar Anders Fejer, enhetschef för Vägledning för hälso- och sjukvården på Socialstyrelsen:

– Vårt syfte med mötet var att erbjuda en yta för dialog mellan de här sex regionerna, så att alla har möjlighet att tala direkt med varandra i verksamheterna och höra varandras syn på hur läget är, och vi lyssnade in.

I rapporteringen kring beslutet gällande könsdysforivården i Stockholm framkom att påbörjade behandlingar kan fortsätta efter information om risker och kunskapsläge. Och till Fempers nyheter sade sjukhuschefen Svante Norgren att även nya behandlingar kommer att erbjudas potentiella patienter inom ramen för kliniska studier.

När Agenda rapporterade om könsdysforivården för unga den 16 maj uttryckte Thomas Lindén, chef för avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården på Socialstyrelsen, att beslutet som Astrid Lindgrens barnsjukhus fattat var olyckligt och skapat oro. Och han lyfte fram problemet med den ojämlika tillgången till vård.

Efter beslutet i Stockholm visade en rundringning av SVT att även Linköping och Lund avvaktar med nya behandlingar, i Uppsala förs diskussioner, medan klinikerna i Umeå och Västra Götaland fortsätter som tidigare. Några nya uppgifter om eventuella ytterligare förändringar framkom inte vid mötet på Socialstyrelsen.

Vad som däremot framkom är att det finns en stor samsyn när det gäller behovet av mer kunskap och vikten av att Socialstyrelsens arbete med en nationellt högspecialiserad vård fortskrider. En pusselbit är det kunskapsstöd som håller på att tas fram gällande hormonbehandlingar.

Svår balansgång

Astrid Lindgrens barnsjukhus motiverade sitt beslut att stoppa nya behandlingar med att det arbetet tagit för lång tid. Anders Fejer berättar att Socialstyrelsen tidigt justerade upplägget för regeringsuppdraget, som från början skulle redovisas i maj nästa år, för att så snabbt som möjligt få fram resultat.

– Redan tidigt i arbetet såg vi att det vore bra om vi kunde delredovisa vid tidigare tidpunkter, och lade om tidsplanen från 2022, så att i mars i år kom vi ut med det första stödet kring hur utredningen bör se ut, och som steg två kommer vi att redovisa kunskapsstödet kring hormonell behandling i december, och så kommer en sista, avslutande del 2022.

En av utmaningarna i arbetet är enligt Anders Fejer att väldigt få studier belyser långsiktiga effekter av hormonell behandling.

– Att en systematisk uppföljning behövs är alla rörande överens om. Det är också därför man ser behov av koncentreringen av vården, så att man får färre enheter där man verkligen kan bygga kunskap på ett bra sätt. Utmaningen ligger i det, samtidigt ser man i patientgruppen ett stort lidande och det här lidandet måste tas om hand, få bra behandling, och det är den balansgången som är så svår i den här frågan.
 
I takt med framstegen för transpersoners rättigheter har efterfrågan på transvård ökat, inte minst bland unga. Den första patienten under 18 togs emot vid en vuxenmottagning 2001, och fram till 2012 behandlades ett fåtal unga per år. När lagen om tvångssterilisering av transpersoner avskaffades 2013 steg kurvan över antalet remisser för utredning av könsdysfori bland unga brant under några år, till drygt 400 sammanlagt 2016, varav cirka hälften i Stockholm. 2017 började kurvan vända nedåt igen, en utveckling som har hållit i sig.

Systematisk uppföljning

Bristen på uppföljning av transvården påtalades i den statliga utredningen Transpersoner i Sverige. Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor. SOU 2017:92. Stora förhoppningar fästes vid det kvalitetsregister som då var under uppbyggnad. Efter inledande problem med att ansluta sig, registrerar nu allt fler mottagningar sina behandlingar, vilket kommer att kunna bidra till den efterfrågade kunskapsutvecklingen, menar Anders Fejer:

– Som kunskapsmyndighet vill vi gärna skicka med hur centralt det är att nyttja kvalitetsregistermöjligheten. Vi försöker stödja det här kvalitetsregistrets framväxt och för dialog med registerhållarna om vi kan stödja på ytterligare sätt. Det är ett parallellt spår som vi jobbar med, och en komponent i kunskapsutvecklingen. Sedan kan det vara kliniska studier också.

– Det är sannolikt att båda behövs, ett patientregister där man följer patientgruppen och relevanta kliniska studier, om det är genomförbart med en etisk prövning. Det är nog så att man behöver båda de benen för att bygga kunskapen över tid.

Det här med att villkora tillgång till behandling med att ingå i klinisk studie, kan det alltså vara problematiskt av etiska skäl? 

– Ja, det måste ju gå att genomföra studierna. Vi talar ju i termer av systematisk uppföljning. Det är där man måste börja, sedan får man såklart göra det på bästa möjliga sätt. Alla är överens om att uppföljning behöver ske.

Och dialogen mellan de berörda mottagningarna kan komma att fortsätta i avvaktan på det nya kunskapsstödet om hormonbehandlingar:

– Det fanns flera verksamheter som själva lyfte att de önskade att de sinsemellan kunde fortsätta dialogen och kanske få en ökad samstämmighet hur man ser på det här resten av året. Vi gick ju inte in på detaljer i respektive verksamhet. Däremot uttrycktes att det finns samsyn i många frågor, och att de skulle önska att de kunde komma vidare och diskutera det i detalj.

– Och det stödjer ju vi, vi tycker det vore jättebra om klinikerna talade vidare om detta och förde en dialog sinsemellan så att de kan hitta gemensamma ståndpunkter som de delar. Men det är inte vår roll att vara inne i detalj i vilken behandling som erbjuds av regionerna utan det måste de göra, säger Anders Fejer.

Läs även:

2021-05-18 | 6 931 brev till stöd för unga i transvården

2021-05-18 | Svante Norgren: ”Bra att det finns ett stort engagemang”

2021-05-07 | Vårdgivare avvaktar med att behandla unga transpersoner

Samt:

2021-05-28 | Transfrågan sekundär i Kajsa Ekis Ekmans analys av kön

2021-05-07 | Varken mod eller kärlek till kvinnor gör en man

2021-04-19 | Ekis och slidan